História de Pollyanna

Pollyanna nasceu no dia 28 de agosto de 2008,uma menina perfeita,seu desenvolvimento foi normal, andou falou, era sempre muito alegre adorava cantar, uma criança muito carinhosa, quando completou 4 anos percebi um atraso no seu desenvolvimento comecei a perceber que não estava enxergando bem, levei ao oftalmologista  na consulta a médica falou q ela iria usar óculos mas também percebeu algo a mais e a encaminhou para um neuropediatra, que pediu uma ressonância magnética e não foi percebido nada de anormal .
Mas com o passar dos meses percebi q ela só piorava... foi então q começou uma longa batalha para descobrir seu diagnóstico .
Em 2013 conseguimos uma vaga no Sara Kubichek em Fortaleza onde foi feito vários exames, e o diagnóstico tão esperado veio a tona ...naquela hora queria morrer .
Nunca tínhamos ouvido falar dessa doença LCN  ou doença de batten .
Na hora pensei q só tinha acontecido com minha filha, mas hoje conheço outras famílias q tem mais de um filho c a mesma síndrome.
 Infelizmente na nossa cidade existe dois casos apesar de ser raro.
 Polyana hoje não anda e  não fala mas é uma menina linda e muito amada e somos capazes de qualquer coisa para dar uma vida de qualidade a ela .
Sei q crianças com deficiência pode vir para qualquer lar, independente de classe social, religião etc....a diferença quem faz somos nós, porque a amamos mais que tudo independente de suas limitações e ela sabe o quanto e amada .
Dedico minha vida a cuidar do bem mais precioso que Deus me deu. Hoje sei que ela veio para mudar minha vida 😍😍😍😘😘😘

HISTÓRIA DE BRUNO

 Bruno nasceu no ano 2000, segundo filho, nasceu perfeito de parto Cesárea, teve desenvolvimento normal, andou, falou, era sempre muito ativo e traquino, foi pra escola e quando seus sintomas começaram a surgir  já sabíamos que o seu diagnóstico era Batten, já tínhamos visto e vivido tudo com nossa filha mais velha, Maria Laires. Ele também apresentou os atrasos antes  de completar quatro anos, com três anos e nove meses, de certa forma com ele foi mais fácil, porque Maria já tinha nos apresentado o caminho das lutas. Os dois ficavam juntos no mesmo quarto, às vezes botava os dois juntos na mesma cama para manter o contato físico entre eles, acompanhados por equipe multidisciplinar, tiveram cuidados de enfermagem 24h. Quando Maria se foi ele sentiu, mesmo sem ver ou ouvir ele sabia, e demonstrou sua tristeza com crises convulsivas, precisou ir para UTI, já fazia uso de sonda gástrica para se alimentar e quando voltou pra casa estava usando traqueostomia, hoje ele tem 18 anos e segue lutando do jeitinho dele. Com toda luta se pudesse escolher seria mãe deles novamente, mesmo com todo sacrifício e dedicação, aprendi e aprendo todos os dias, ser mãe de criança especial é um presente, não um castigo.

Bruno Pimentel da Silva

Mãe: zelice Borges Pimentel

Pai: Euvaldo Pimentel da Silva 

DN: 03/08/2000

CLN: Não quis saber o tipo (Pra saber teria que viajar para São Paulo)

Local: Feira de Santana - Ba

HISTÓRIA DE MARIA LAIRES

 Maria Laires veio ao mundo no dia 07 de março de 1998, primeira filha, nasceu muito linda e delicada. seu desenvolvimento foi normal, andou, falou, era sempre muito carinhosa, vaidosa, adorava passar batom, só andava de bolsa do lado e amava viajar de caminhão com o Pai, foi pra escola, tudo como qualquer outra criança. Antes de completar quatro anos, com três anos e nove meses ela teve a primeira convulsão de muitas e aí começou nossa luta pelo diagnóstico, foram muitos hospitais, médicos e especialistas. Percebi atrasos no seu desenvolvimento, comecei a perceber que não estava enxergando bem, apresentou dificuldades para andar e falar, porém sempre foi muito lutadora e não se entregava fácil. Aos seis anos veio o diagnóstico de Batten, há essa altura  o irmão dela mais novo também já apresentava os sintomas da doença, tive que adaptar um quarto para eles que viria ser o meu também, não dormi uma só noite longe. Maria passou várias vezes pela UTI, nesses dias não dormi. Ela precisou usar traqueostomia, sonda gástrica para se alimentar e respirador, sempre teve tudo que precisou, graças a Deus tivemos condições de oferecer, nunca faltou nada, mesmo com o olhar perdido ela nunca deixou de sorrir. Tivemos uma equipe de home Care que nos ajudou 24h nos cuidados dela, e faltando quatorze dias para os seus vinte anos contrariando todos os médicos que falaram que ela não passava dos quinze anos ela nos deixou, sua partida foi em casa e muito tranquila. Ela foi um dos melhores presentes que Deus me deu, e sua ausência é sentida todos os dias.

Maria Laires Pimentel da Silva

Mãe: zelice Borges Pimentel

Pai: Euvaldo Pimentel da Silva 

DN: 07/03/1998

DF: 19/02/2017

CLN: Não quis saber o tipo

Local: Feira de Santana - Ba

História da ISABELLY

A minha gravidez foi muito desejada sempre quiS ser mãe, sempre amei crianças desde pequena.
Casei nova com 16 anos
Tive a isa com 23 anos
E foi uma gravidez tranquila .
Tive ela de parto normal no tempo certinho.
Tudo foi muito tranquilo ate um ano e 3 meses.
Foi quando ela começou a ter perda muscular no lado esquerdo , percebi q ela nao tava conseguindo pegar os brinquedos .
Ela falava poucas palavras mas falava .
Andava no andador, pedia as coisas q queria brincava interagia com todos .
Quando percebi a perda de movimento ja levei no pediatra ele avaliou e disse q ela estava com sintomas d autista.
Ali ja comecei minha caminhada ele encaminhou para um neurologista ele pediu isames e ele me disse q o celebro dela tinha murchado , mas nao me esclareceu o prq .
Fui em outro medico ele me disse q ela tinha adquirido Bacteria d pombo .
Com 1 ano e 8 meses ela começou ter convulçoes so chorava ficava nervosa mordia n mao ...
Levei novamente n pediatra ele disse q era normal criança chorar .
Não aceitei e procurei uma neuro em juiz d fora Dra Sandra ela disse q a isa tava tendo crises ai então começou com uma medicação e ela teve melhora .Foi entao q uma pessoa me falou d sara em BH procurei formas d levar a isa com muita dificuldade consegui .e la fomos 6 vezes em prazo d um ano cada vez q ia tiravam dela 10 ampola s sangue .até descobri fizeram muitos exames.
Então dia 8 d abril d 2013. Teve o diagnóstico justamente dia do meu aniversário.😢
Nesse dia Dra Mônica me explicou oq ia acontecer ela disse q so Deus sabe das coisas
Mas q ela so viveria ate 5 anos d idade .
Meu mundo desabou ...😭.Perguntei se tinha tratamento cura ....ele sempre falava não....perguntei se com inseminaçao tambem não por ser genetica ......
Chorei muito muito mesmo ......
Ela me disse q as chances d vir outra criança com a mesma doença e grande .....e q so dava n dava p saber se a criança teria a mesma doença so depois d nascimento.....
Então vim pra casa ali cada dia foi ficando mais difícil ela so perdendo os movimentos fala ...muito doido ..eu e meu esposo ficamos triste por um bom tempo ele custou p aceitar ...mas graças a Deus isso passou hoje ele esta comigo me ajuda muito ....eu também custei a aceitar ainda doe 😢doe saber q essa doença e devastadora.......
Sempre comemorei o niver d isa todos os aniversários agente sempre vê a alegria n rosto dela .....ano passado ela começou a perder a deglutição ...fui tentando dar alimentação p ela pela boca em quanto pude , mas ela estava tendo muitas pneumonias tomava antibioticos d dez em dez dias foi ficando difícil p ela suportar....muitas internações...30 d novembro d 2018 viemos p juiz d fora aq ela esta internada desde então fizeram exames e disseram q ela precisaria d gastro e traqueo fizeram as duas. cirurgias dia 9 d Janeiro d 2019 desde então ela esta aq n uti....teve pneumonia pegou bacteria resistente e fungo teve uma parada cardíaca....e febre ...
Estou passando por um momento delicado a medica disse q ela iria p casa respirando sozinha , mas depois d parada ela n consegue respirar sozinha fiquei muito triste por saber q minha isa esta assim perdendo oq eu tanto lutei p ela nao perde ....mas sei q n futuro outras mães nao irão passar por isso pq tenho fé q Deus ira dar a cura ......iluminando os cientistas p descobrirem o tratamento.....🙏🙏🙏.....

Quero dizer q apesar de tudo amo muito minha filha faço e farei oq for preciso p ela ficar bem ...
Amo amo muito falo isso p ela toda hora ...agradeço a Deus por me da ela ...ela e minha bênção ....ela veio p nos modificar .....
Juntas nós mães iremos buscar forças pra enfrentar oq tiver por vim ....Hoje eu e meu esposo estamos mais unidos em um so propósito amar a isabelly intensamente cuidar dela. ....e amar ela eternamente ......
Um grande abraço a todos 😘.
E obg... Por me da a oportunidade d contar nossa história....

História do Paulo Victor - Rio de Janeiro

Paulo Victor nasceu de parto Cesária.
Sentou, andou falou tudo em seu devido tempo, com dificuldade na fala. 
Paulo Victor chegou frequentar escolinha e brincava com a irmãzinha, inclusive a ensinou a andar.
Aos 4 anos começou com crises mioclonicas.
No início achávamos que era por ciúmes da irmãzinha.
Foi quando começou regredir coordenação motora, perda de marcha, perda da visão, perda de deglutição. Aos 6 anos fez a Gtt por conta da má deglutição fazia broncoaspiração e pneumonia de repetição
Aos 8 anos Tqt e dependência da ventilação mecânica contínua.
Hoje vivemos um dia de cada vez. Deus tem renovado nossas forças a cada manhã e com amor incondicional por esse anjo que Deus colocou em nossas vidas.
Primeiramente a nossa força vêm de um Deus que faz milagres e segundo tiramos força dele mesmo, com olhar tão vibrante exalando vida, com uma luta diária pela vida, quem somos nós pra desistir ? se ele a todo momento tão forte e guerreiro.
Temos feito o nosso melhor por ele ( nossa missão)
"A espera de um Milagre"

História de Amanda

UM ANO SEM AMANDA

Em uma manhã de inverno, na Santa Casa de Itu, o médico obstetra Dr. Emerson realizava mais um trabalho de parto, e alegre cantarolava a música de Antonio Marcos, que tinha o mesmo nome do bebê que estava prestes a nascer, “Amanda”.

“... Amanda, vencida em meu castigo,
eu trago a paz comigo de volta para ficar...”

Eis que um choro, há meses esperado, interrompe, de forma oportuna, a melodia e anuncia a vida de uma linda e saudável menina.
Assim, às 10h20 do dia 08 de julho de 1998, nasceu Amanda.
O pai, Marco Antônio Maron, atento e nervoso, capturava através de sua câmera filmadora aquele momento único. Já a mãe, Dinah Cristina Motta Spina Maron, em prantos, não se aguentava de tanta felicidade.

​Batizada com o nome de Amanda Spina Maron, a menina crescia em ambiente normal, igual ao de todas as crianças, na cidade de Cabreúva.

Nos seus primeiros anos de vida corria nas praças, brincava no coreto, e no parquinho perto do cruzeiro.

Com 3 anos passou a frequentar a Creche Municipal Nossa Senhora da Aparecida. Aos 4 anos de idade começou a fazer ballet e a se apresentar demonstrando habilidade e segurança. Aos 7 anos estava em processo avançado de alfabetização, lia e escrevia com facilidade.

​Tudo corria bem...

Até que começaram aparecer alguns sintomas de uma doença que atormentaria sua vida.

​A professora do ensino fundamental observou que Amanda começou a ter dificuldade na leitura. Assim, foi encaminhada para avaliação psicológica e oftalmológica, na qual foi constatada que ela estava perdendo a visão.

Depois de um ano de avaliação médica foi diagnosticado que Amanda era portadora de uma doença degenerativa da retina, conhecida como: “Distrofia de Cones”, e que os médicos não conseguiriam conter o seu progresso.

A garota passou então a ter outros métodos de aprendizado, frequentando entidade específica para deficientes visuais, e tendo apoio pedagógico, psicológico e terapêutico.

Mesmo com o aumento das dificuldades, aprendeu a nadar, andar de bicicleta e dançar.

​As dificuldades só aumentavam, mas Amanda não se abatia. Fazia reabilitação e acompanhamento médico. Por sua vez, seus pais, buscavam incansavelmente soluções para sua cura.

​Aos 11 anos começou apresentar convulsões e aos 13 manifestava dificuldades cognitivas e de locomoção.

​Guerreira, ela ia enfrentando os obstáculos e conseguiu manter os estudos até o nono ano. Em 2014, com a perda total da visão recebeu o diploma do Ensino Fundamental com méritos e homenagem na Escola do SESI, em Itu. No 1° ano do ensino médio, após agravamento de suas dificuldades e convulsões frequentes, Amanda teve que interromper seus estudos. Passou a dedicar-se integralmente a música, que passaria a fazer parte do seu tratamento como terapia para reabilitação e manutenção do seu bem estar. Dessa forma, tocar flauta, violão e guitarra e se sentia realizada tocando e cantando com esses instrumentos. Mas ela não parou por aí...

​Aos 15 anos as convulsões aumentaram. Depois de examinada, os médicos chegaram à conclusão que ela era portadora de uma doença raríssima denominada: “doença de Batten”.

​Durante toda essa fase, Amanda sempre foi religiosa e, com muita fé, frequentou a igreja até suas limitações. Passando então a receber o sacramento da eucaristia em sua casa.
​Aos 17 anos parou de andar...

​Aos 18 não podia mais engolir os alimentos...

Aos 19, o sintoma da doença agravou-se e no dia 21 de agosto de 2017 veio a falecer.

​Amanda foi uma guerreira, que enfrentou com coragem e fé uma doença rara, sem cura, tudo com muito sacrifício.

E mesmo com tantas limitações adquiridas e perdas durante essa difícil caminhada, Amanda não deixou de fazer, de aprender, de reaprender, de se adaptar e se readaptar, se tornando um exemplo de vida e de amor.

“...Amanda recolhe meus pedaços...
Te amando, te amando,
vou esquecer a inútil liberdade,
que sonhei ver nas luzes da cidade,
Amanda, vou te enfeitar com tanto amor...”

Essa foi adaptada pelo amigo
Waldemar Camargo

Historia da Jessica

Jessica Cristina Lopes de Souza
17/07/2007
Mãe: Erica
Pai: Junior
Moramos em SP/SP
CLN tipo 6

Jessica era uma criança bem ativa, alegre, bem moleca e curiosa. Na escola, aos 3 anos, tinha um pouco de dificuldade de acompanhar os amiguinhos para escrever e fazer desenhos com formas.
Aos 3 anos e 10 meses ela teve uma convulsão enquanto fazíamos compras no mercado. Levamos com urgência para o Hospital São Luiz - Morumbi.
Lá ficou por 4 dias na UTI fazendo todos os exames de imagem e sangue possíveis e depois 7 dias no quarto. Saiu de lá diferente, com comportamento mais lentificado (letargia) e com o diagnóstico de uma epilepsia “diferente”.
Fomos para casa e retomamos nossa rotina...
Notamos que ela começou a apresentar quedas frequentes aos 4 anos e meio, como se tivesse acabado as forças e do nada! No chuveiro um dia tomando banho com ela, presenciei uma queda. E eram quedas que ela não tinha o controle de se proteger, eram quedas livres, da própria altura. Muito estranho.
Voltávamos no Neuro (o mesmo que a acompanhou após internação) em consulta, mas não tínhamos resposta. Trocamos de Neuro, que tb não conseguia identificar o que era e ainda pedia para retornarmos em 3 meses! Minha empresa indicou um Neurocirurgião muito bom e renomado. Quando chegamos até ele, pediu para a Jessica andar e já indicou um colega dele Neuro geneticista, Dr. Fernando Kok.
Aos 5 anos e poucos meses, chegamos em Abril para fazermos o exame genético com a Jessica andando de mãos dadas. Tivemos o resultado em Outubro, com o diagnóstico de Doença de Batten tipo 6, sem prognóstico, sem cura, sem esperança...Jessica já não conseguia mais quase andar neste dia...e ainda recebemos tamanha notícia ruim. Nosso chão se abriu, ficamos olhando para o médico e perguntando se poderíamos conseguir tratamento nem que nos mudássemos para outro país. Ele nos respondeu que não havia solução para o que ela tinha...era preciso mudar o DNA dela e não tínhamos nenhuma pesquisa ainda sobre isso...
Houveram as perdas cognitivas, motoras, da visão, dos esfíncteres anal e urinário, enquanto nosso amor ia aumentando mais ainda. Nos transformamos em pais especiais...aprendemos tudo com ela...e ela sempre nos ensinando...
Hj ela está com 11 anos, 3 meses e 15 dias (sim, conto até os dias, pq é um presente diário poder estar com ela), uma moça linda, boazinha que amamos muito. Como estamos conseguindo? Só Deus em nossas vidas para nos guiar, resguardar, proteger e orientar.

História de Pollyanna

Pollyanna nasceu no dia 28 de agosto de 2008,uma menina perfeita,seu desenvolvimento foi normal,andou falou, era sempre muito alegre adorava cantar, uma criança muito carinhosa, quando completou 4 anos percebie um atraso no seu desenvolvimento comecei a perceber que não estava enxergando bem,levei ao oftalmologista na consulta a médica falou q ela ia usar óculos mas tmb percebeu algo a mais e encaminhou para um neuropediatra que pediu uma ressonância magnética que não foi percebido nada de anormal .Mas com o passar dos meses percebie q ela só piorava e foi então q começou uma longa batalha para descobrir seu diagnóstico .Em 2013 conseguimos uma vaga no Sara Kubichek em Fortaleza onde foi feito vários exames,e o diagnóstico tão esperado veio a tona ,naquela hora queria morrer .Nunca tínhamos ouvido falar dessa doença LCN ou doença de batten .Na hora pensei q só tinha acontecido com minha filha mas hoje sei q não conheço outras famílias q tem mais de um filho c a mesma síndrome ,e infelizmente na nossa cidade existe dois casos apesar de ser raro Polyana hoje não anda não fala mas é uma menina linda e muito amada e somos capazes de qualquer coisa para dar uma vida de qualidade a ela .Sei q crianças com deficiência pode vir para qualquer lar independente de social religião etc....a diferença quem faz somos nós porque a amamos mais que tudo independente de suas limitações e ela sabe o quanto e amada .Dedico minha vida a cuidar do bem mais precioso q Deus mi deu.Hoje sei q ela veio para mudar minha vida 😍😍😍😘😘😘

História da Ana Carolina

 Ana Carolina teve um desenvolvimento normal até os 6 anos de idade. Frequentou Educação Infantil e já era uma criança alfabetizada. Aos cinco anos levei no oftalmologista, mas nada constou. Quando em 2010 ingressou no primeiro ano do Ensino Fundamental. Como mãe e professora achei que minha filha seria a melhor aluna da escola. Mas não foi bem assim. Ana Carolina escrevia tudo errado. Copiava tudo errado da lousa. Mas como uma criança alfabetizada regrediu tanto. Eu não admitia. Exigia muito dela. Filha você sabe, porque seu caderno está assim? Cobrei demais dela. Mas não sabia que já era da doença. Levei novamente no oftalmologista, depois de 5 meses aí sim a Dra viu uma mancha na retina dos dois olhos. E esse ano de 2010 ela foi perdendo a visão gradativamente. Para nós era uma angústia, mas ela nunca reclamou que não estava enxergando. Ainda em 2010 no final do ano, fui buscá-la na escola. E na cadeirinha do carro teve a primeira crise convulsiva. Estava o perdendo a visão, mas sem nenhum diagnóstico. Fez eletroencefalograma, a médica disse que era epilepsia, mas que não tinha nada haver com a visão. Em 2011 consegui uma consulta no HC de Ribeirão Preto. Fizeram uma entrevista desde a minha gestação até aquele momento. Naquele dia meu chão desmoronou, o médico falou que poderia ser A doença de Baten. Mas que iria fazer a biópsia de pele. Começou o ano letivo e a Diretora do SESI, onde minha filha estudava, convidou a nos retirar, como Ana Carolina estava sem enxergar lá não havia monitora para ajudá-la. A primeira vez que senti a dor do preconceito. 😪. Mas Deus envia seus anjos, Carol era bem ativa. Um colégio particular deu uma bolsa para minha filha, onde ela foi muito amada. Nesse colégio estudou por 2 anos. 2011 e 2012. 2013 com aumento de crises afetou muito a parte motora e cognitiva. Tirei ela da Escola. Em julho de 2013 uma série de crises, minha filha parou de andar, falar e fazer uso de fraldas. Foi uma fase muito triste para nós. A biópsia de pele foi feita e mandada para Itália. E confirma o diagnóstico lipofuscinose tipo 6. E Deus foi nos sustentando em cada perda e nessa nova fase. Foi muito difícil enfrentar uma cadeira de rodas. Mas com Deus fomos superando. Em 2016 fica internada por conta de crises convulsivas, ficou intubada 33 dias. Pegou 3 infecções no hospital e precisou fazer a gastrostomia, 56 dias numa UTI. A pior fases de nossas vidas. 😭. Hoje Ana Carolina tem 14 anos. Toma vários anticonvulsivos, faz fisioterapia 4 x mm a semana, Fonoaudióloga 2x na semana e Terapia ocupacional. Vivemos um dia de cada vez. Confiando na misericórdia de Deus.

História da beatriz Oliveira Almeida

Esta minha Beatriz Oliveira Almeida-> "Aquela que nos traz alegria"
Data nascimento: 19/07/2007
Cidade: Aracaju - SE
Pais: Ricardo Almeida / Bianca Oliveira
Tipo: CLN8
Email: ricobia.aju@gmail.com

Começou a apresentar o quadro aos 6 anos com convulsões, onde pensamos que foi devido a uma "queda" de uma escada (de pintor), levamos ao hospital tiramos uma tomografia, mas nada de errado com a tomo. Depois observamos que dias posteriores demorou a acordar e estava gerando um "grunido" ṕela boca... ai levamos a um neuropediatra e começo a bateria de teste... acompanhando com tomografias anuais (3), quando a doutora notou espaço aquoso no cerebelo e levantou a possibiladade da Batten, mas antes disso foi verificada possibilidade da Distrofia hereditária da retina, ja que vinha com problema na visão e o exame do "fundo do olho" mostrou a perda de celulas bastones e clones (tipo de neurônios, modifocado para nossa visão)... foi quando junto ao medico genetiscista ele passou o mapeamento genético (Exoma) e constatou a Batten no CLN8... confirmado a um ano.

Hoje indo normalmente para escola, onde ama estar... visão muito prejudicada... mas, pela Graça, ainda vê... tomando Depakote Splink + Urbanil e tem controlado , pele Graça, as convolusões.

Nossa esperaça esta depositadas 100% no Senhor... clamo todos dias por ela, aos pés da cruz...sei que é Poderoso para fazer muito mais que pedimos, pensamos ou sonhamos. Fiquem na Paz do Senhor.

HISTORIA DE MATHEUS DA SILVA BORGES.

 

 

 

 

 

HISTORIA DE MATHEUS DA SILVA BORGES.

 

 

 

 

 

matheus da silva borges nasceu no dia 22/10/1998,nasceu de parto normal sem nenhuma complicação.

cresceu saudavel só tinha alguma gripe era cheio de saude.

no ano de 2003 aos 4 anos e meio matheus começou ater pequenas crises convulsivas que foram aumentando com passar do tempo.levamos a varios neurologistas e nada de descobrirem o que era foi que em 2005 fizeram uma biópsia e uma ressonãncia magnética que diagnosticou LIPOSFUSINOSE CERÓIDE OU DOENÇA DE BATTEN.aos 7 anos ele ja quase não andava mais sózinho tinha mts quedas e convulsões fortes.a doença não parou de evoluir msm com varios remedios ela afetou a vista  a fala e atrofiou tds os musculos.hj matheus ja tem 14 anos e 8 meses só fica na cama se alimenta por sonda tem convulsões sofre mt com secreção febres e movimentos involuntarios.toma VALPAKINE 3 VEZES AO DIA 1.5 ML.

pai: MARCOS ANTONIO BORGES

mãe: CLEONICE DA SILVA BORGES

cidade: ORTIGUEIRA-PARANÁ

História de Jeniffer

JENNIFER GIORDANI RIBEIRO , PORTADORA DA LIPOFUCCINOSE INFANTIL TARDIA

NASCEU DIA 04/08/1996

SUPER SAUDÁVEL E LINDA . DESENVOLVEU NORMAL...

MAIS OU MENOS COM 2 ANOS E MEIO COMEÇOU A CAIR MUITO ATÉ ENTÃO

ERA CONSIDERADO NORMAL PARA CRIANÇA DA IDADE DELA , MAS COMO

 CONTINUOU AS QUEDAS, COM 3 ANOS E MEIO FIZERAM MUITOS

EXAMES , ELETRO DEU NORMAL , TOMOGRAFIA DEU NORMAL , SÓ FOI

 ACUSAR A DOENÇA NA RESSÔNANCIA... A PARTIR DAÍ COMEÇOU O

 PESADELO QUE NUNCA TEM FIM , FOI UM CHOQUE MUITO GRANDE...

DEPOIS COMEÇOU AS PERDAS ... FOI PARANDO DE ANDAR, PARANDO DE

 FALAR , ,PERDENDO A VISÃO E HOJE SE ENCONTRA EM ESTADO VEGETATIVO , ALIMENTA POR SONDA E TEM

 MUITAS CONVULÇÔES E ESPASMOS, REPUXA O CORPINHO O TEMPO TODO, NÃO FAZ USO DE MEDICAMENTO

PARA CONVULÇÂO E SÓ TOMA RIVOTRIL ,OS MEDICOS JÁ NÃO TEM O QUE FAZER PARA AJUDAR ELA ,TUDO

 QUE PODIA SER FEITO JÁ FIZERAM , ELA SEMPRE TEVE NAS MÃOS DE DEUS E AGORA É COM ELE MESMO...

É MUITO TRISTE, É UMA DOR QUE NÃO TEM COMO EXPLICAR SÓ QUEM PASSA POR ISSO SABE O QUE ESTOU

FALANDO , MAS TENHO FÉ EM DEUS E POR ISSO ESTOU VIVA ATÉ HOJE ,ESSAS CRIANÇAS SÃO UM PRESENTE

 LINDO QUE DEUS PERMITIU QUE NÓS TOMASSEMOS  CONTA PRA ELE .


 É ISSO AÍ AMIGA SEI QUE VC TBM É ESCOLHIDA POR DEUS E NÃO PODEMOS FRAQUEJAR VAMOS LUTAR ATÉ

 O FIM DE CABEÇA ERQUIDA, PQ AFINAL NÃO É QUALQUER UM QUE TEM O PRIVILEGIO DE CUIDAR DE UM

ANJO , FOMOS ESCOLHIDAS ESPECIALMENTE POR DEUS .


PODE PASSAR MEU ENDEREÇO PARA OUTROS PAIS QUE TEM CRIANÇAS COM A LIPOFUCCINOSE ASSIM

PODEMOS TROCAR DE IDEIAS


E SEREMOS GRANDES AMIGOS.

rosilenegiordani@hotmail.com


JENNIFER TEM UM IRMÃO COM 12 ANOS E GRAÇAS A DEUS NORMAL .

História de Eduardo (Dudu)

O Eduardo nasceu depois de uma gravidez normal, mas considerada diferente pois eu tinha excesso de liquido.

Nasceu de cesaria em POA RS, mas moramos em Sapiranga, 60 km de POA, caso tivesse algum problema no nascimento.

Nada de diferente ou anormal, mas aos 2 meses ele começou a ter convulsões"sustos", não sorria, o que nos levou a procurar ajuda médica.

Foi constatado depois de varios exames no Hospital de Clinicas, através de uma biopsia de pele que a doença dele é Lipofucinose Ceroide.

ou Sindrome de Batten.

Hoje ele está com 15 anos, é uma criança tranquila mas exige cuidados durante 24 hrs.

Ele não se alimenta sozinho, não senta , não fala ..... apenas com o olhar. nòs que convivemos com crianças especiais sabemos que o olhar diz muito,

através dele ele demontsra se está com fome, se tem alguma dor, se está feliz....

O Dudu faz fisio duas vezes por semana, faz psicomotricidade, anda a cavalo com o pai(ele adora....) adora tomar banho de piscina(em épocas propicias faz hidroterapia).

Envolve a familia toda em torno de si. Ele tem um mano de 25 anos e uma irmã de 22, que nos ajudam muito.

Temos bastante coisas para contar, afinal 15 anos não são 15 dias, mas graças ao bom Deus, temos muitas pessoas que nos ajudam.

O Dudu é nosso anjinho, nosso amorzinho e já aprendemos muito com ele.



abraços

História do Diego



Sou mãe de Diego que hoje está com 20 anos.Moramos atualmente em Recife Pernambuco. Diego foi diagnosticado em 2000 ele tinha 10 anos na época. Sempre foi uma criança saúdavel andou aos 9 meses e falou cedo, foi na escola que fui percebendo algo difente das outras crianças pois era inquieto desatensioso e etc. levamos a psicologos, neurologistas, fonoaudiologos, psicopedagogos, psicomotricista, terapia ocupacional isso no período dos 4 anos até aos 10 anos então foi quando ele começou com crises convulsiva e logo depois de um dia para o outro Diego não falava mais nem conseguia andar fiquei louca vieram varios exames tumografias,liquido da coluna,eletros e etc., foi quando esgotadas varias tentativas que a neurologista 


                                                       nos encaminhou para São Paulo para Dr. Fernando Kok especialista em doenças metabolicas,lá ele nos encaminhou para fazer um eletrocefalograma e um exame de fundo de olho foi então que veio diagnóstico de lipofucsinose ceróide neuronal foi terrivel pensei que não ia aguentar em meio disso tudo tenho mais duas filhas hoje uma com 16 anos e a outra com 15 anos aí veio a pergunta e elas? o médico perguntou se elas tinham apresentado alguma característica parecida com o irmão! respondi que não então então descartou a possibilidade de acontecer com elas. Foi um alívio.
Alguns fatos que ocorreram com Diego.


Obs: Na família da mãe de Diego por parte de pai foi feita uma investigação e então constatou que houve três ( 3 ) casos na família sendo que 2 meninos de uma família e uma menina em outra família na época não houve diagnóstico pois, as condições eram precárias mais, todas as características dadas coincidem com o processo da doença. Faleceram entre 16 e 18 anos. Diego é a quinta geração das famílias dos casos. O pai e a mãe de Diego são primos segundo.

Foi Diagnosticado aos 10 anos os exames realizados foram: Eletrocefalograma e fundo de olho.

Durante a percepção de algo errado com Diego passei a anotar as dificuldades dele relacionadas abaixo em seqüência dos fatos:

Fica em movimento o tempo todo.

Irritado, impulsivo.

Atrapalha as outras crianças.

Inicia muitas atividades ao mesmo tempo.

Muito irrequieto.

Desatento, se deixa distrair pelos outros

Não sabe esperar, se decepciona rapidamente.

Chora com facilidade.

Muda rápido de humor

É explosivo e imprevisível.

Têm momento que se desliga de tudo e fixa o olhar parece que não escuta naquele momento.

Pergunta varias vezes a mesma coisa.

Cai com facilidade.

Tem muita dificuldade em subir e descer escada.

Quando é repreendido estremece o corpo e fica com a expressão que vai ter uma crise.

Mordendo a mão e babando muito

Muito ansioso.

Sonolência.

Hoje meu Dieguinho vive em home Care perdeu a visão está com uso de bipap durante a noite se alimenta pela gastro com comida industralizada faz fisioterapia respiratória e motora de segunda à sexta,recebe visita médica 3 vezes por semana ele gosta escutar musica e expressa alegria.

História da Ana Elisa

No dia 19 de março de 2000 fiquei grávida..........namorando kkkkk, ai Senhor e agora!!!!!!!!!!!!!!


Porém tudo aconteceu de acordo com a vontade de Deus, meu nome é Rubia, meu marido chama-se Leandro e nossa princesa linda e mais perfeita que existe no mundo é a Ana Elisa.

No dia 13 de dezembro de 2000 nasce na cidade de Primeiro de Maio - Paraná nossa flor, o bebê mais lindo que alguém já viu na vida!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tudo aconteceu normalmente, a princesinha falou, andou, mas sempre com um pouquinho de diferença das outras crianças, porém conseguia realizar tudo que os outros faziam.

Foi a escola, fez a Educação Infantil e aos 4 anos percebi q algo estava diferente, procurei uma psicológa e um neurologista, e daí por diante começou nossa batalha, corremos de médico em médico, especialistas em especialistas e em td q se pode imaginar......... e nossa pequena demonstrando cada vez mais dificuldades em realizar as atividades de vida diária.

Corremos por 5 anos até que em janeiro de 2009 conseguimos ir até ao Hosp. SARAH de Brasília e lá ela passou por uma bateria de exames de genética e através de uma biopsia de pele em juilho foi detectado a lipofuscinose ceroide neuronal....... nossa q PALAVRÃO...........

A gineticista explicou td e um pouco mais..........

Descobrimos q nosso tesouro, nossa riqueza era mais especial ainda do que imaginávamos....

No momento do diagnóstico se pudesse trocaria minha vida pela dela e faria o universo voltar

aos primordios da humanidadeeeeeeeeeeeeeeeee (socorro meu Deus).

Mas não falei ao nosso Deus o tamanho do 'problema' e sim ao 'problema' o tamanho do NOSSO DEUS.

Somos uma família especial... temos um anjo em nossa casa que a cada sorriso, gesto, movimento mostra a sua importância em nossas vidas.

Nem preciso dizer o quanto amamos ela, é difícil ver um filho sofrer mas Deus não dá asas para quem não sabe voar e temos a graça de Nosso Senhor Jesus Cristo e a interseção da Mãezinha Virgem Maria a quem consagro toda nossa família e o nosso Pai Celestial e ainda anjos que Ele coloca em nossas vidas.

Somos uma só família unida pela mesma causa e por amor ao nossos filhos temos uns aos outros.

Essa é a nossa história....hoje Ana Elisa tem 9 anos, é cadeirante, necessita de todos cuidados do mundo, mas é muito esperta e inteligente, fica antenada em tudo ao seu redor e tem o sorriso mais lindo do mundo.

ANA ELISA AMOR ETERNO.

História do Lauro Matheus

LAURO MATHEUS HILGERT

Nasc.: 24/06/1993


Desde a gravidez, o nascimento, o desenvolvimento, tudo sempre foi normal com Lauro Matheus, ele sempre foi extremamente doce, meigo e carinhoso, com 4 aninhos começou a ir na escolinha, seu comportamento mudou aos 4 anos, parecia que do dia pra noite ficara hiper ativo, mas nas atividades escolares foi normal até o pré III, já escrevia todo alfabeto, muitas palavras e números, quando no final deste ano(de pré III em dez/1999), em um dia que deu um temporal e faltou luz, a casa ficou na penumbra e percebemos que Matheus estava com dificuldade para enxergar, ele não se queixou mas tateava com a mão pela parede para se achar, na mesma noite, lavei um cacho de uva e dei na mão dele, mas caiu e ele foi pegar no chão, ficou tateando com a mão até encontrá-lo, nossa, ficamos em choque e começou então a corrida á oftalmologistas. Iniciava-se um longo processo de dor, foram muitos médicos, na nossa região, em cidades maiores( Curitiba, Londrina e São Paulo) durante 6 meses e nada dos médicos descobrir o que ele tinha na visão. Depois destes 6 meses de buscas, começaram as convulsões, outro choque, começava então a corrida a neurologistas, também foram vários, de várias cidades. Durante essas buscas, um oftalmologista nos deu o diagnóstico de retinose pigmentar, disse que esta doença não tinha tratamento, na época Matheus tinha 9 anos, e que aos 11 estaria bem cego. Pesquisei sobre esta doença e descobri que havia um tratamento em Havana/Cuba, que este seria o único lugar no mundo que tratava retinose pigmentar. Eu e Matheus fomos para lá (dezembro de 2002), passamos lá 22 dias de tratamento, infelizmente lá os médicos também desconfiaram que não seria só esta doença na visão, que retinose pigmentar era só mais um sintoma de uma doença bem mais séria. Foi ficando cada vez mais freqüente ouvir de médicos que Matheus provavelmnete era portador da doença de Batten, mas no Brasil não fazia exame, pesquisei de novo sozinha para ver em que parte do mundo se faria exame então, descobri na Internet um laboratório em Nova Iorque, escrevi para eles e me informaram o contato em Córdoba-Argentina, no Cemeco, entrei em contato com Dra. Inês Halac e em junho de 2003 fomos para fazer exames para BATTEN. Infelizmente o diagnóstico foi CLN1.
O dia a dia de Matheus foi ficando mais pesado para ele, já não enxergava quase nada, começava a cair muito, babar sem controle, urinar sem controle, bastante dificuldade para andar. Compramos a cadeira de rodas em fevereiro de 2007, em setembro de 2007 fez cirurgia de gastrostomia, em julho de 2008 seu intestino parou de funcionar, (é feita lavagem intestinal), em setembro/outubro de 2008 parou de falar, seu corpo foi ficando a cada dia mais debilitado, quase não se mexe e não agüenta mais ficar sentado, passando a ficar só deitado, em fevereiro de 2009 fez cirurgia de traqueostomia.
Receber uma notícia destas, dizendo que seu filho tem uma doença tão traiçoeira, é devastador,a vida vira de ponta cabeça, tanta coisa que tinha importância, de repente não tem mais importância nenhuma diante disso que temos de aceitar, seu filho tem uma doença que não tem cura, nem tratamento.
Hoje vivemos um dia de cada vez, tentamos sempre fazer o melhor para que Matheus tenha melhor qualidade de vida possível, e ele precisa de nós inteiros e fortes. Matheus, como os outros portadores da doença de Batten, é um herói, são heróis, sim, bravamente heróis, porque suportam muita dor, e ensinam a todos a sua volta, a capacidade de lutar a cada dia com todas as suas forças para sobreviver, muitas vezes ainda com um sorriso nos lábios. Eles nos ensinam o que é realmente importante, o amor incondicional. Crianças com doença de Batten são anjos que temos o prazer de conhecer.

História do Juninho

Juninho nasceu em São Roque aos 20/02/1990,era perfeito e lindo, se desenvolveu muito bem como uma criança normal e saudavel até os 4 anos de idade, foi qdo teve sua primeira crise convulsiva, ele estava brincando de bicicleta e caiu, mas como ele era muito danado achamos que fosse brincadeira qdo ele ficou deitado no chão, ele adorava me assustar, mas não era, ele teve uma crise convulsiva e desmaiou, imagina nosso desespero...o levamos ao hospital da cidade e ele foi examinado e medicado sem nada mais grave, fez varios exames e não encontraram nada de anormal com ele, culpamos a bicicleta por varios anos pois achamos que foi o tombo que ele caiu que desencadeou a crise mas na verdd ele caiu pq teve a crise convulsiva, ele tomou remedio por um ano e teve alta dos medicamentos pois não apresentou mais crises nem qualquer outro tipo de alteração,ele estava "bem". Aos 7 anos ja estava na escola,era muito esperto,falante e inteligente,mas começou a ter uma perturbação visual e se tornou uma criança hiperativa, ja não tinha um comportamento muito normal apesar de sempre ter sido uma criança muito agitada, novamente fomos a médicos e mais médicos sem obter respostas positivas, ele fez muitos exames no olho e infelizmente foi diagnosticado com uma doença chamada de Retinose Pigmentar, nos disseram que meu filho perderia a visão antes de completar 14 anos e não existia nada que pudessemos fazer para travar essa doença, não adiantaria usar óculos, nem remedios nem ao menos existia uma cirurgia..., mas meu desespero foi maior que o diagnostico, e não desisti de lutar pela visão de meu pequeno junior, iria viajar pra Cuba pois lá existia um tratamento alternativo que estacionava a doença,mas não consegui fazer a viagem .Aos 9 anos ele estava aprendendo braille e já não estava se desenvolvendo muito bem , não tinha um raciocíneo mt lógico. As crises epilépticas voltaram, sua visão era reduzida a cada dia. Tremores e gagueira tomavam conta do seu frágil corpo. Aos 12 anos perdeu completamente a visão e a coordenação motora, tinha muita dificuldade pra andar e pra segurar as coisas. Aos 15 anos ele ja não andava mais, perdeu suas últimas palavras e não tinha controle nenhum sobre sua necessidades fisiológicas, passou a usar fraldas .Aos 16 anos não conseguia comer mais nada e teve que fazer uma gastrostomia para sua nutrição pois estava muito,muito magro. Atualmente ele esta com 19 anos mas infelizmente esta em um estagio muito avançado da doença, ele esta acamado e precisa de ajuda ate pra se virar na cama, ele ainda se comunica comigo atraves de seu doce e lindo sorriso, ele tem sido meu professor, pois com ele aprendo coisas que jamais imaginei fazer, jamais imaginei que seria capaz. As vezes me sinto sem chão mas qdo olho para meu pequeno grande homem me sinto forte e com muita fé em DEUS pra continuar nessa estrada cheia de obstaculos e tropeços que infelizmente todos nos sabemos onde vai dar. Juninho é a razão da minha existência nesse mundo, louvo e agradeço a DEUS todos os dias por ELE ter me dado um anjo tão especial pra cuidar e sei que um dia esse Anjo voara para os braços de DEUS mas levara com ele a alegria de ter recebido todo amor e cuidado que ele mereceu, sempre costumo dizer que minha alma cuida do corpinho doente dele mas o corpo doente dele cuida da minha alma pra que eu esteja sempre em sintonia com DEUS.  Amo vc meu Anjo amigo.

História do Gustavo

Gustavo Melgaço nasceu em 18 de julho de 1980, em Belo Horizonte, MG. Era um garoto esperto, falante, carinhoso e dotado de uma memória visual impressionante. E... Quando estava com 04(quatro) anos, começou a regredir visivelmente e simultaneamente apresentava vários sintomas. Os joelhos vacilantes, as mãos trêmulas, gagueira acentuada, insônia, muito choro e gritos. Não queria mais alimentar, e apresentava uma agitação intensa. A enfermidade ganhava terreno... Juntos, começamos uma maratona de médicos, laboratórios, exames diversos, clínicas, escolas e por fim o diagnóstico: “Lipofuscinose neuronal do tipo juvenil – Doença de Batten.” Um a doença genética rara, que atinge o sistema nervoso central, progressiva e irreversível...
Durante 06 (seis) anos, Gustavo foi objeto de pesquisa de vários médicos, e só quando ele estava com 10(dez) anos é que obtivemos o diagnóstico em agosto de 1990. O médico me explicava o desenrolar da doença, me mostrava casos em livros... E eu chorava muito, e o médico chorou junto comigo... Durante 03 (três) dias após o diagnóstico eu estive chorando...Parou de andar aos 16 anos. Não fala mais e tem muita rigidez muscular... É tranqüilo, alegre e gosta muito de música. É muito manhoso, porque é o nosso bebê grande e temos muito carinho com ele. Juntos temos atravessado muitas adversidades, muitas vezes nadamos contra a correnteza, mas podemos dizer que verdadeiramente: “Até aqui Deus tem nos ajudado e tem sido o nosso refúgio forte, e sobre todas as coisas nos faz vencedores com Ele!”
Aprendi a louvar a Deus por ter me emprestado alguém tão especial quanto o Gustavo, tenho me colocado na permanente condição de aprendiz, e muitas vezes Gustavo tem sido meu professor... Procuro viver o “tempo hoje” com intensidade sem me preocupar com o que acontecerá com o Gustavo no “amanhã”, pois tenho certeza que Deus está no controle de todas as coisas! E quando fico abatida, achando que está difícil, Deus me conforta através de sua palavra: “Porque Eu, o Senhor teu Deus, te tomo pela tua mão direita e te digo: não temas, que Eu te ajudo. .

História de Artur

Artur nasceu em 14/08/1999, em Salvador/Ba. Sempre foi muito alegre, esperto, falante, carinhoso e muito feliz. Sempre teve ótima saúde, mas, a partir dos 5 anos e meio, nosso calvário começou e mudou nossas vidas para sempre.
Em fev./2005 (em pleno carnaval), Artur teve sua primeira crise convulsiva (foram 6 ao todo), as crises foram controladas com os medicamentos Valpakine e Frision. Os médicos diagnosticaram epilepsia; ficamos tristes, mas, o pior ainda estava para vir. Neste mesmo tempo, Artur começou a ter dificuldade visual, tremores nas mãos e muita saliva (babava muito). Procuramos vários oftalmologistas que prescreviam apenas óculos e nada do problema ser solucionado.
Em março de 2006, eu levei Artur a um novo oftalmologista. Após examiná-lo, ele mandou-me sentar e falou que o problema de meu filho era muito grave: ele estava perdendo a visão, tinha uma DISTROFIA RETINIANA e que, provavelmente, deveria ser um problema Neurológico.
Fiquei sem reação; com Artur, ao meu lado, brincando inocente, perguntei ao médico: “Dr., meu filho vai ficar cego?”. Ele respondeu que não sabia, mas que era muito grave a situação. Saí do consultório sem acreditar, estava angustiado; Artur do meu lado todo inocente querendo comer na Mc Donalds. Fiquei triste e deprimido. Não sei como consegui dirigir, Artur notava minha tristeza e perguntava: “o que foi Papai” e eu me controlando para ele não perceber. Quando falei com a mãe dele, ela não queria acreditar, entrou em desespero, chorava muito, mas tínhamos esperança, jamais poderíamos imaginar coisa pior.
Fomos a São Paulo, procurar o neuropediatra, Dr. Fernando Kok. Após olhar todos os exames, veio o maldito diagnóstico, DOENÇA DE BATTEN. Nunca tínhamos ouvido falar desta terrível doença, ele nos explicou: é uma doença degenerativa, progressiva e sem cura em lugar nenhum do mundo. Neste instante, eu queria que o mundo acabasse, ficamos tristes, deprimidos, revoltados e sem nenhuma esperança, você sente que sua vida está perdida.
Os médicos são céticos, não acreditam em Deus e não dão nenhuma esperança. Foi uma semana que mais parecia uma eternidade, só Deus sabe o que passamos naquela cidade, sozinhos e solitários, sem amigos e parentes para nos apoiar numa hora tão difícil como esta. Ficamos vagando sem saber o que fazer, mas Deus nos guiou.
Hoje Artur tem baixa visão, saliva muito, às vezes, esquece as coisas, sua coordenação motora já não é a mesma. Ele freqüenta uma escolinha (só para brincar), faz acompanhamento com terapeuta ocupacional, fonodióloga, Psicopedagoga e Neurologista. Mesmo com tudo isso, ele ainda é alegre e carinhoso, nunca chora, é um verdadeiro Herói, está sempre nos dando força.
Hoje tenho resignação em aceitar essa situação, a cada dia que ele acorda, anda, fala, é uma vitória para nós.
Quando iniciou essa terrível doença, Artur já não morava comigo (sou divorciado), mas eu sempre o amei, e tenho certeza de uma coisa, hoje eu o AMO muito mais, e o AMAREI cada vez mais. Estou disposto a fazer tudo que posso e o que não posso por ele. Estou me preparando emocional e psicologicamente para o que vier a acontecer.
Tenho uma família maravilhosa, que está comigo em todos os momentos, dando-me forças e me fortalecendo para o que podemos vir a enfrentar nessa terrível batalha. Tenho certeza que mesmo meu irmão Fonseca, que faleceu há 6 meses e adorava Artur, está torcendo muito pela recuperação dele. Apesar de todo sofrimento, sou uma pessoa muito feliz.
Ainda tenho muita esperança que, com o avanço da ciência e, principalmente, com a ajuda de DEUS, encontraremos a cura desta terrível doença.
Vamos ter FÉ e ORAR muito.
Que DEUS abençoe imensamente nossas vidas.
LUIZ MARCOS (Pai de LUIZ ARTUR).

Historia da Camila

Camila nasceu em 30/01/95. Chorei de tanta felicidade quando vi nos meus braços uma menina tão linda e perfeita.
Seu desenvolvimento seguia normal até os 7 anos de idade quando comecei a notar o problema de visão. Quando eu perguntava se estava vendo, ela respondia sim mas errava os objetos e as cores. Procurei um oftalmologista e Camila foi diagnosticada com Distrofia de Cones. A cada ano perdia mais a visão, não havia tratamento e isso era o que mais doía - minha filha ficaria cega e eu não podia fazer nada! Mas eu nem imaginava o que ainda viria. Aos 9 anos Camila teve a primeira convulsão, forte e demorada. Comecei a maratona de exames médicos. Ouvi muitas opiniões, até que um dos médicos me disse que poderia ser uma doença chamada Doença de Batten ou LCN. Corri para internet e com convicção falei que queria fazer o exame de DNA porque a minha filha não tinha “isso”. Ela fez o primeiro teste em 2005 no Fleury/SP e o segundo no HC/RS, os dois positivos para LCN3 ou CLN3.
Aqui começa a segunda parte da minha vida, depois de Batten.
Chorei dia após dia, noite após noite. Pedia força e coragem para Deus, dizendo palavras que eu nunca pensei que diria e minha fé me ergueu. Minha procura por tratamento é incansável. Embora eu saiba que há muito a temer, não perco a esperança.
Nessa busca encontrei famílias que sentem a mesma dor que eu, de ver o filho(a) perdendo a vivacidade, perdendo as funções motoras...
Hoje, 2009, Camila fala, se alimenta e caminha devagar, perdeu a visão central, tem crises convulsivas e dificuldade cognitiva. É uma menina calma e sorridente, um verdadeiro anjo. Tenho mais dois meninos maravilhosos, um mais velho e outro mais novo que ela, não portadores da Doença de Batten, graças a Deus!