Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten
Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço
"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.
12/02/2019
História da ISABELLY
A minha gravidez foi muito desejada sempre quiS ser mãe, sempre amei crianças desde pequena.
Casei nova com 16 anos
Tive a isa com 23 anos
E foi uma gravidez tranquila .
Tive ela de parto normal no tempo certinho.
Tudo foi muito tranquilo ate um ano e 3 meses.
Foi quando ela começou a ter perda muscular no lado esquerdo , percebi q ela nao tava conseguindo pegar os brinquedos .
Ela falava poucas palavras mas falava .
Andava no andador, pedia as coisas q queria brincava interagia com todos .
Quando percebi a perda de movimento ja levei no pediatra ele avaliou e disse q ela estava com sintomas d autista.
Ali ja comecei minha caminhada ele encaminhou para um neurologista ele pediu isames e ele me disse q o celebro dela tinha murchado , mas nao me esclareceu o prq .
Fui em outro medico ele me disse q ela tinha adquirido Bacteria d pombo .
Com 1 ano e 8 meses ela começou ter convulçoes so chorava ficava nervosa mordia n mao ...
Levei novamente n pediatra ele disse q era normal criança chorar .
Não aceitei e procurei uma neuro em juiz d fora Dra Sandra ela disse q a isa tava tendo crises ai então começou com uma medicação e ela teve melhora .Foi entao q uma pessoa me falou d sara em BH procurei formas d levar a isa com muita dificuldade consegui .e la fomos 6 vezes em prazo d um ano cada vez q ia tiravam dela 10 ampola s sangue .até descobri fizeram muitos exames.
Então dia 8 d abril d 2013. Teve o diagnóstico justamente dia do meu aniversário.😢
Nesse dia Dra Mônica me explicou oq ia acontecer ela disse q so Deus sabe das coisas
Mas q ela so viveria ate 5 anos d idade .
Meu mundo desabou ...😭.Perguntei se tinha tratamento cura ....ele sempre falava não....perguntei se com inseminaçao tambem não por ser genetica ......
Chorei muito muito mesmo ......
Ela me disse q as chances d vir outra criança com a mesma doença e grande .....e q so dava n dava p saber se a criança teria a mesma doença so depois d nascimento.....
Então vim pra casa ali cada dia foi ficando mais difícil ela so perdendo os movimentos fala ...muito doido ..eu e meu esposo ficamos triste por um bom tempo ele custou p aceitar ...mas graças a Deus isso passou hoje ele esta comigo me ajuda muito ....eu também custei a aceitar ainda doe 😢doe saber q essa doença e devastadora.......
Sempre comemorei o niver d isa todos os aniversários agente sempre vê a alegria n rosto dela .....ano passado ela começou a perder a deglutição ...fui tentando dar alimentação p ela pela boca em quanto pude , mas ela estava tendo muitas pneumonias tomava antibioticos d dez em dez dias foi ficando difícil p ela suportar....muitas internações...30 d novembro d 2018 viemos p juiz d fora aq ela esta internada desde então fizeram exames e disseram q ela precisaria d gastro e traqueo fizeram as duas. cirurgias dia 9 d Janeiro d 2019 desde então ela esta aq n uti....teve pneumonia pegou bacteria resistente e fungo teve uma parada cardíaca....e febre ...
Estou passando por um momento delicado a medica disse q ela iria p casa respirando sozinha , mas depois d parada ela n consegue respirar sozinha fiquei muito triste por saber q minha isa esta assim perdendo oq eu tanto lutei p ela nao perde ....mas sei q n futuro outras mães nao irão passar por isso pq tenho fé q Deus ira dar a cura ......iluminando os cientistas p descobrirem o tratamento.....🙏🙏🙏.....
Casei nova com 16 anos
Tive a isa com 23 anos
E foi uma gravidez tranquila .
Tive ela de parto normal no tempo certinho.
Tudo foi muito tranquilo ate um ano e 3 meses.
Foi quando ela começou a ter perda muscular no lado esquerdo , percebi q ela nao tava conseguindo pegar os brinquedos .
Ela falava poucas palavras mas falava .
Andava no andador, pedia as coisas q queria brincava interagia com todos .
Quando percebi a perda de movimento ja levei no pediatra ele avaliou e disse q ela estava com sintomas d autista.
Ali ja comecei minha caminhada ele encaminhou para um neurologista ele pediu isames e ele me disse q o celebro dela tinha murchado , mas nao me esclareceu o prq .
Fui em outro medico ele me disse q ela tinha adquirido Bacteria d pombo .
Com 1 ano e 8 meses ela começou ter convulçoes so chorava ficava nervosa mordia n mao ...
Levei novamente n pediatra ele disse q era normal criança chorar .
Não aceitei e procurei uma neuro em juiz d fora Dra Sandra ela disse q a isa tava tendo crises ai então começou com uma medicação e ela teve melhora .Foi entao q uma pessoa me falou d sara em BH procurei formas d levar a isa com muita dificuldade consegui .e la fomos 6 vezes em prazo d um ano cada vez q ia tiravam dela 10 ampola s sangue .até descobri fizeram muitos exames.
Então dia 8 d abril d 2013. Teve o diagnóstico justamente dia do meu aniversário.😢
Nesse dia Dra Mônica me explicou oq ia acontecer ela disse q so Deus sabe das coisas
Mas q ela so viveria ate 5 anos d idade .
Meu mundo desabou ...😭.Perguntei se tinha tratamento cura ....ele sempre falava não....perguntei se com inseminaçao tambem não por ser genetica ......
Chorei muito muito mesmo ......
Ela me disse q as chances d vir outra criança com a mesma doença e grande .....e q so dava n dava p saber se a criança teria a mesma doença so depois d nascimento.....
Então vim pra casa ali cada dia foi ficando mais difícil ela so perdendo os movimentos fala ...muito doido ..eu e meu esposo ficamos triste por um bom tempo ele custou p aceitar ...mas graças a Deus isso passou hoje ele esta comigo me ajuda muito ....eu também custei a aceitar ainda doe 😢doe saber q essa doença e devastadora.......
Sempre comemorei o niver d isa todos os aniversários agente sempre vê a alegria n rosto dela .....ano passado ela começou a perder a deglutição ...fui tentando dar alimentação p ela pela boca em quanto pude , mas ela estava tendo muitas pneumonias tomava antibioticos d dez em dez dias foi ficando difícil p ela suportar....muitas internações...30 d novembro d 2018 viemos p juiz d fora aq ela esta internada desde então fizeram exames e disseram q ela precisaria d gastro e traqueo fizeram as duas. cirurgias dia 9 d Janeiro d 2019 desde então ela esta aq n uti....teve pneumonia pegou bacteria resistente e fungo teve uma parada cardíaca....e febre ...
Estou passando por um momento delicado a medica disse q ela iria p casa respirando sozinha , mas depois d parada ela n consegue respirar sozinha fiquei muito triste por saber q minha isa esta assim perdendo oq eu tanto lutei p ela nao perde ....mas sei q n futuro outras mães nao irão passar por isso pq tenho fé q Deus ira dar a cura ......iluminando os cientistas p descobrirem o tratamento.....🙏🙏🙏.....
Quero dizer q apesar de tudo amo muito minha filha faço e farei oq for preciso p ela ficar bem ...
Amo amo muito falo isso p ela toda hora ...agradeço a Deus por me da ela ...ela e minha bênção ....ela veio p nos modificar .....
Juntas nós mães iremos buscar forças pra enfrentar oq tiver por vim ....Hoje eu e meu esposo estamos mais unidos em um so propósito amar a isabelly intensamente cuidar dela. ....e amar ela eternamente ......
Um grande abraço a todos 😘.
E obg... Por me da a oportunidade d contar nossa história....
Amo amo muito falo isso p ela toda hora ...agradeço a Deus por me da ela ...ela e minha bênção ....ela veio p nos modificar .....
Juntas nós mães iremos buscar forças pra enfrentar oq tiver por vim ....Hoje eu e meu esposo estamos mais unidos em um so propósito amar a isabelly intensamente cuidar dela. ....e amar ela eternamente ......
Um grande abraço a todos 😘.
E obg... Por me da a oportunidade d contar nossa história....
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Indice
- 2ª Conferencia anual - Minas Gerais (1)
- Alguns sintomas da evolução da Lipofuscinose (18)
- Batten (1)
- Cadastro das crianças Batten (1)
- De pais para Pais (1)
- Doença de Baten (1)
- Doença de Batten (lipofuscinose Neuronal Ceroid) (1)
- História de nossos Anjos (22)
- Livro " AMÁVEL PRESENTE" (30)
- Nova Terapia (1)
- O que é a Doença de Batten (1)
- Saiba mais sobre a lipofuscinose ceroid (1)
- Sintese defeituosa (1)
- Transtorno do sistema nervoso (1)
- video (10)
- Video de Laura e Leticia (1)
- Video do Dr Carabalho (1)
- Video" Problemas de acessibilidade em Braga" (1)
- videos (6)
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