Jessica Cristina Lopes de Souza
17/07/2007
Mãe: Erica
Pai: Junior
Moramos em SP/SP
CLN tipo 6
17/07/2007
Mãe: Erica
Pai: Junior
Moramos em SP/SP
CLN tipo 6
Jessica era uma criança bem ativa, alegre, bem moleca e curiosa. Na escola, aos 3 anos, tinha um pouco de dificuldade de acompanhar os amiguinhos para escrever e fazer desenhos com formas.
Aos 3 anos e 10 meses ela teve uma convulsão enquanto fazíamos compras no mercado. Levamos com urgência para o Hospital São Luiz - Morumbi.
Lá ficou por 4 dias na UTI fazendo todos os exames de imagem e sangue possíveis e depois 7 dias no quarto. Saiu de lá diferente, com comportamento mais lentificado (letargia) e com o diagnóstico de uma epilepsia “diferente”.
Fomos para casa e retomamos nossa rotina...
Notamos que ela começou a apresentar quedas frequentes aos 4 anos e meio, como se tivesse acabado as forças e do nada! No chuveiro um dia tomando banho com ela, presenciei uma queda. E eram quedas que ela não tinha o controle de se proteger, eram quedas livres, da própria altura. Muito estranho.
Voltávamos no Neuro (o mesmo que a acompanhou após internação) em consulta, mas não tínhamos resposta. Trocamos de Neuro, que tb não conseguia identificar o que era e ainda pedia para retornarmos em 3 meses! Minha empresa indicou um Neurocirurgião muito bom e renomado. Quando chegamos até ele, pediu para a Jessica andar e já indicou um colega dele Neuro geneticista, Dr. Fernando Kok.
Aos 5 anos e poucos meses, chegamos em Abril para fazermos o exame genético com a Jessica andando de mãos dadas. Tivemos o resultado em Outubro, com o diagnóstico de Doença de Batten tipo 6, sem prognóstico, sem cura, sem esperança...Jessica já não conseguia mais quase andar neste dia...e ainda recebemos tamanha notícia ruim. Nosso chão se abriu, ficamos olhando para o médico e perguntando se poderíamos conseguir tratamento nem que nos mudássemos para outro país. Ele nos respondeu que não havia solução para o que ela tinha...era preciso mudar o DNA dela e não tínhamos nenhuma pesquisa ainda sobre isso...
Houveram as perdas cognitivas, motoras, da visão, dos esfíncteres anal e urinário, enquanto nosso amor ia aumentando mais ainda. Nos transformamos em pais especiais...aprendemos tudo com ela...e ela sempre nos ensinando...
Hj ela está com 11 anos, 3 meses e 15 dias (sim, conto até os dias, pq é um presente diário poder estar com ela), uma moça linda, boazinha que amamos muito. Como estamos conseguindo? Só Deus em nossas vidas para nos guiar, resguardar, proteger e orientar.
Aos 3 anos e 10 meses ela teve uma convulsão enquanto fazíamos compras no mercado. Levamos com urgência para o Hospital São Luiz - Morumbi.
Lá ficou por 4 dias na UTI fazendo todos os exames de imagem e sangue possíveis e depois 7 dias no quarto. Saiu de lá diferente, com comportamento mais lentificado (letargia) e com o diagnóstico de uma epilepsia “diferente”.
Fomos para casa e retomamos nossa rotina...
Notamos que ela começou a apresentar quedas frequentes aos 4 anos e meio, como se tivesse acabado as forças e do nada! No chuveiro um dia tomando banho com ela, presenciei uma queda. E eram quedas que ela não tinha o controle de se proteger, eram quedas livres, da própria altura. Muito estranho.
Voltávamos no Neuro (o mesmo que a acompanhou após internação) em consulta, mas não tínhamos resposta. Trocamos de Neuro, que tb não conseguia identificar o que era e ainda pedia para retornarmos em 3 meses! Minha empresa indicou um Neurocirurgião muito bom e renomado. Quando chegamos até ele, pediu para a Jessica andar e já indicou um colega dele Neuro geneticista, Dr. Fernando Kok.
Aos 5 anos e poucos meses, chegamos em Abril para fazermos o exame genético com a Jessica andando de mãos dadas. Tivemos o resultado em Outubro, com o diagnóstico de Doença de Batten tipo 6, sem prognóstico, sem cura, sem esperança...Jessica já não conseguia mais quase andar neste dia...e ainda recebemos tamanha notícia ruim. Nosso chão se abriu, ficamos olhando para o médico e perguntando se poderíamos conseguir tratamento nem que nos mudássemos para outro país. Ele nos respondeu que não havia solução para o que ela tinha...era preciso mudar o DNA dela e não tínhamos nenhuma pesquisa ainda sobre isso...
Houveram as perdas cognitivas, motoras, da visão, dos esfíncteres anal e urinário, enquanto nosso amor ia aumentando mais ainda. Nos transformamos em pais especiais...aprendemos tudo com ela...e ela sempre nos ensinando...
Hj ela está com 11 anos, 3 meses e 15 dias (sim, conto até os dias, pq é um presente diário poder estar com ela), uma moça linda, boazinha que amamos muito. Como estamos conseguindo? Só Deus em nossas vidas para nos guiar, resguardar, proteger e orientar.
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