No dia 19 de março de 2000 fiquei grávida..........namorando kkkkk, ai Senhor e agora!!!!!!!!!!!!!!
Porém tudo aconteceu de acordo com a vontade de Deus, meu nome é Rubia, meu marido chama-se Leandro e nossa princesa linda e mais perfeita que existe no mundo é a Ana Elisa.
No dia 13 de dezembro de 2000 nasce na cidade de Primeiro de Maio - Paraná nossa flor, o bebê mais lindo que alguém já viu na vida!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tudo aconteceu normalmente, a princesinha falou, andou, mas sempre com um pouquinho de diferença das outras crianças, porém conseguia realizar tudo que os outros faziam.
Foi a escola, fez a Educação Infantil e aos 4 anos percebi q algo estava diferente, procurei uma psicológa e um neurologista, e daí por diante começou nossa batalha, corremos de médico em médico, especialistas em especialistas e em td q se pode imaginar......... e nossa pequena demonstrando cada vez mais dificuldades em realizar as atividades de vida diária.
Corremos por 5 anos até que em janeiro de 2009 conseguimos ir até ao Hosp. SARAH de Brasília e lá ela passou por uma bateria de exames de genética e através de uma biopsia de pele em juilho foi detectado a lipofuscinose ceroide neuronal....... nossa q PALAVRÃO...........
A gineticista explicou td e um pouco mais..........
Descobrimos q nosso tesouro, nossa riqueza era mais especial ainda do que imaginávamos....
No momento do diagnóstico se pudesse trocaria minha vida pela dela e faria o universo voltar
aos primordios da humanidadeeeeeeeeeeeeeeeee (socorro meu Deus).
Mas não falei ao nosso Deus o tamanho do 'problema' e sim ao 'problema' o tamanho do NOSSO DEUS.
Somos uma família especial... temos um anjo em nossa casa que a cada sorriso, gesto, movimento mostra a sua importância em nossas vidas.
Nem preciso dizer o quanto amamos ela, é difícil ver um filho sofrer mas Deus não dá asas para quem não sabe voar e temos a graça de Nosso Senhor Jesus Cristo e a interseção da Mãezinha Virgem Maria a quem consagro toda nossa família e o nosso Pai Celestial e ainda anjos que Ele coloca em nossas vidas.
Somos uma só família unida pela mesma causa e por amor ao nossos filhos temos uns aos outros.
Essa é a nossa história....hoje Ana Elisa tem 9 anos, é cadeirante, necessita de todos cuidados do mundo, mas é muito esperta e inteligente, fica antenada em tudo ao seu redor e tem o sorriso mais lindo do mundo.
ANA ELISA AMOR ETERNO.
Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten
Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço
"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.
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- 2ª Conferencia anual - Minas Gerais (1)
- Alguns sintomas da evolução da Lipofuscinose (18)
- Batten (1)
- Cadastro das crianças Batten (1)
- De pais para Pais (1)
- Doença de Baten (1)
- Doença de Batten (lipofuscinose Neuronal Ceroid) (1)
- História de nossos Anjos (22)
- Livro " AMÁVEL PRESENTE" (30)
- Nova Terapia (1)
- O que é a Doença de Batten (1)
- Saiba mais sobre a lipofuscinose ceroid (1)
- Sintese defeituosa (1)
- Transtorno do sistema nervoso (1)
- video (10)
- Video de Laura e Leticia (1)
- Video do Dr Carabalho (1)
- Video" Problemas de acessibilidade em Braga" (1)
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