Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


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06/08/2014






RECEBI O LIVRO..OBRIGADA MINHA AMIGA Sueli Fernandes de OliveiraVOU LER E GUARDAR NO CORACAO OBRIGADA PELA DEDICATORIA AMEI.BJ



Em plena quarta-feira gelada receber uma msg dessa pelo zap é para aquecer nao somente o coração mas perceber que ha pessoas a nossa volta que reconhecem o nosso valor e nos faz relembrar o quanto o amor de Deus é grande sobre minha vida. Obrigada pelo carinho Tais Pugioli JS, vc é mais que especial afinal mesmo sem ser preciso vc dedicou seu tempo de juventude para cuidar do próximo com amor e carinho. Nao por obrigação mas sim pq tbm irradia a luz que vem de Deus e a transmite a todos que tem o prazer de conhecer vc. Obrigada minha linda. Bjs



"Bom dia Suu.. Primeiro gostaria de pedir desculpas , li o seu livro em dois dias mas c a correria q ando nem parei p te agradecer ...
Parabéns mulher!! Primeiro por dar o seu sim a Deus , por deixar de olhar p vc mesma e fz a vontade Dele... Ele escolhe aqueles q realmente vão dar conta e os capacita e fortalece com o Espírito Santo. ..
Vc é iluminada e sua luz reflete em sua familia... O Juninho é um anjo de Deus. .. Deus escolheu a fase da vida dele onde ainda havia ingenuidade... Tenha certeza que qdo chegar o dia ele se encontrará diretamente c o Cristo... Que a sua vida seja testemunho vivo do amor e da misericórdia de Deus e cada vez q vc se enfraquecer e achar q n dá mais. . que o Senhor te pegue no colo ate vc descansar e novamente conseguir ir a luta...
Deus abençoe sua familia maravilhosa... e que cada dia mais cubram vcs de bênçãos e alegrias... Parabéns! ! E obrigada por ser canal de graça através deste livro...
Da um bjo no Juuu " 
Tais Pugioli

21/07/2014


Ebaa chegou!!! "Amável presente" — com Leandro Almeida e Sueli Fernandes de Oliveira.
Foto: Ebaa chegou!!! "Amável presente"

10/06/2014

convite para o lançamento do livro



Bom dia pessoal, dia 26/06 sera o lançamento do tao sonhado livro " AMÁVEL PRESENTE" 
conto com a presença de todos vcs.

Obrigada. — se sentindo confiante.





DEPOIMENTO DE JULIANA PIRES


Enfim acabo de ler o "temível" livro amável presente... Mas por que esta definição? Tinha medo de mexer com a ferida do passado, em ter que relembrar tudo o que a doença de batten ocasionou no meu anjinho... Mas estou estática, completamente sem palavras, onde, além de ler, pude relembrar tudo o que vivi, não mais com dor e sim com mais fé em Deus por ter a certeza de que desde o ventre de minha m... Ver mais
— se sentindo abençoada com Sueli Fernandes de Oliveira




05/06/2014

DEPOIMENTO DE LOURDES FERNANDES



Querida amiga Sueli, como você disse na dedicatória do livro nos compartilhamos nossas vidas, nossos medos, ao longo desses anos. Quero te dizer que você foi muito importante pra mim, em grandes momentos de desespero, com suas palavras amigas trocadas nos emails, me dando forças que as vezes eu achava não ter mais, por isso meu muito obrigado. E obrigado também por você ter dado com seu livro a oportunidade de outras mães batten não ficarem tão perdidas quanto nós, com a maldita doença. Terem informações vivenciadas por uma mãe.
Uma das partes de seu livro que mais me emocionou, e é mesmo assim:
Quando se tem um filho com uma doença degenerativa
temos que nos adaptar com a evolução da doença, a cada degrau
que se desce é como se fosse o primeiro deles, cada modificação é dolorida e inaceitável, somos seres humanos e adaptáveis a
qualquer tipo de situação mas nem por isso a dor da perda e a
degradação da saúde de quem amamos nos faz acostumar com a
situação, sempre sofremos como no dia que recebemos o diagnóstico.
A cada evolução visível, doença nos arranca um pedaço e
deixa uma ferida muito profunda e dolorida e quando achamos
que já está cicatrizando lá vem outro machucado, costumo enxergar a doença de Batten como um ladrão silencioso que vem
de mansinho e leva um pouco de nossos filhos a cada dia, muitas
vezes ele vai levando e não percebemos mas de vez em quando
ele leva uma parte maior e é ai que notamos a existência da doença. E o pior é que ela parece fazer questão de mostrar que está
lá. Às vezes tudo está bem e aparece uma crise ou algo diferente
só para nos fazer sentir impotentes diante dela, a doença e va-
lente mas Deus é imponente e onipresente, ELE está conosco a
todo tempo nos mostrando que as dificuldades e as perdas são
reais mas que a força e coragem que desenvolvemos ao longo
dessa caminhada são inconfundíveis e únicas em cada família que
tem um filho especial, desenvolvemos uma capacidade muito
maior e lutar, amar e sobreviver nesse mar bravio, nos tornamos
marinheiros experientes e não é qualquer onda ou tempestade
que afunda nosso barco. Aprendemos a nadar em meio a correnteza que certamente acharíamos absurdas se víssemos de fora
da situação, muitas vezes ouço frase do tipo: nossa você é uma
super mãe, talvez se fosse comigo eu não agüentaria. Mas
agüenta sim, eu também achava isso mas aqui estou eu, firme,
forte e lutando pelo bem estar de Junior, brigo com qualquer um
por causa dele, se ele não pode andar, falar eu estou aqui, sou as
pernas, os braços e tudo o que ele precisar. Com Sueli Fernandes de OliveiraMicivam Freitas,
 — comMicivam Freitas



28/05/2014

Quem se interessar em adquirir o livro "AMÁVEL PRESENTE" poderá fazer sua encomenda pelo email: sueli.fernandes3@gmail.com ao custo de 30 reais + despesas do correio, ou pelo mercado livre parcelado em até 6 vezes sem juros com o cartao de credito pelo mercado pago. Não deixem de ler, uma historia baseada em fatos reais que conta a tragica historia de um jovem portador da doença de batten, uma luta diaria de amor, superação e muita fé em Deus. Compre ja o seu!



27/05/2014

DEPOIMENTO DE ELAINE BUDEMBERG


20 min · Editado 

Esperança e superação.
Essas sempre deveriam ser as palavras chaves da vida de todo SER HUMANO.
Acredite sempre no impossível, creia... é possível.
Nunca diga nunca, siga mantendo as esperanças, porque dizem que a esperança é a última que morre, mas jamais falaram em reencarnação para ela, portanto se a sua morrer, espere o que for preciso para que ela reencarne e só assim você chegará à famosa superação e em conseqüência, a GLÓRIA!
E o mais importante, não permita que NINGUEM atrase seus sonhos com palavras negativas, pois é possível, basta acreditar!
Estou simplesmente apaixonada,sentindo um carinho gigante e tanta admiração por essa mãezinha que acho que todas as minhas amigas (os) deveriam sentir tbem,pra isso basta ler, "AMÁVEL PRESENTE" é esse o nome do livro que acabei de ler e que me emocinou tanto,uma história de superação e muitoooooo amor,vale muito a pena ler,quem quiser,pode entrar em contato comigo ou diretamente com ela Sueli Fernandes de Oliveira,não deixem de ler amigos,vcs vão adorar!!!!!








22/05/2014

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