Esta minha Beatriz Oliveira Almeida-> "Aquela que nos traz alegria"
Data nascimento: 19/07/2007
Cidade: Aracaju - SE
Pais: Ricardo Almeida / Bianca Oliveira
Tipo: CLN8
Email: ricobia.aju@gmail.com
Data nascimento: 19/07/2007
Cidade: Aracaju - SE
Pais: Ricardo Almeida / Bianca Oliveira
Tipo: CLN8
Email: ricobia.aju@gmail.com
Começou a apresentar o quadro aos 6 anos com convulsões, onde pensamos que foi devido a uma "queda" de uma escada (de pintor), levamos ao hospital tiramos uma tomografia, mas nada de errado com a tomo. Depois observamos que dias posteriores demorou a acordar e estava gerando um "grunido" ṕela boca... ai levamos a um neuropediatra e começo a bateria de teste... acompanhando com tomografias anuais (3), quando a doutora notou espaço aquoso no cerebelo e levantou a possibiladade da Batten, mas antes disso foi verificada possibilidade da Distrofia hereditária da retina, ja que vinha com problema na visão e o exame do "fundo do olho" mostrou a perda de celulas bastones e clones (tipo de neurônios, modifocado para nossa visão)... foi quando junto ao medico genetiscista ele passou o mapeamento genético (Exoma) e constatou a Batten no CLN8... confirmado a um ano.
Hoje indo normalmente para escola, onde ama estar... visão muito prejudicada... mas, pela Graça, ainda vê... tomando Depakote Splink + Urbanil e tem controlado , pele Graça, as convolusões.
Nossa esperaça esta depositadas 100% no Senhor... clamo todos dias por ela, aos pés da cruz...sei que é Poderoso para fazer muito mais que pedimos, pensamos ou sonhamos. Fiquem na Paz do Senhor.
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