JENNIFER GIORDANI RIBEIRO , PORTADORA DA LIPOFUCCINOSE INFANTIL TARDIA 
NASCEU DIA 04/08/1996
SUPER SAUDÁVEL E LINDA . DESENVOLVEU NORMAL...
MAIS OU MENOS COM 2 ANOS E MEIO COMEÇOU A CAIR MUITO ATÉ ENTÃO
ERA CONSIDERADO NORMAL PARA CRIANÇA DA IDADE DELA , MAS COMO
CONTINUOU AS QUEDAS, COM 3 ANOS E MEIO FIZERAM MUITOS
EXAMES , ELETRO DEU NORMAL , TOMOGRAFIA DEU NORMAL , SÓ FOI
ACUSAR A DOENÇA NA RESSÔNANCIA... A PARTIR DAÍ COMEÇOU O
PESADELO QUE NUNCA TEM FIM , FOI UM CHOQUE MUITO GRANDE...
DEPOIS COMEÇOU AS PERDAS ... FOI PARANDO DE ANDAR, PARANDO DE
FALAR , ,PERDENDO A VISÃO E HOJE SE ENCONTRA EM ESTADO VEGETATIVO , ALIMENTA POR SONDA E TEM
MUITAS CONVULÇÔES E ESPASMOS, REPUXA O CORPINHO O TEMPO TODO, NÃO FAZ USO DE MEDICAMENTO
PARA CONVULÇÂO E SÓ TOMA RIVOTRIL ,OS MEDICOS JÁ NÃO TEM O QUE FAZER PARA AJUDAR ELA ,TUDO
QUE PODIA SER FEITO JÁ FIZERAM , ELA SEMPRE TEVE NAS MÃOS DE DEUS E AGORA É COM ELE MESMO...
É MUITO TRISTE, É UMA DOR QUE NÃO TEM COMO EXPLICAR SÓ QUEM PASSA POR ISSO SABE O QUE ESTOU
FALANDO , MAS TENHO FÉ EM DEUS E POR ISSO ESTOU VIVA ATÉ HOJE ,ESSAS CRIANÇAS SÃO UM PRESENTE
LINDO QUE DEUS PERMITIU QUE NÓS TOMASSEMOS CONTA PRA ELE .
É ISSO AÍ AMIGA SEI QUE VC TBM É ESCOLHIDA POR DEUS E NÃO PODEMOS FRAQUEJAR VAMOS LUTAR ATÉ
O FIM DE CABEÇA ERQUIDA, PQ AFINAL NÃO É QUALQUER UM QUE TEM O PRIVILEGIO DE CUIDAR DE UM
ANJO , FOMOS ESCOLHIDAS ESPECIALMENTE POR DEUS .
PODE PASSAR MEU ENDEREÇO PARA OUTROS PAIS QUE TEM CRIANÇAS COM A LIPOFUCCINOSE ASSIM
PODEMOS TROCAR DE IDEIAS
E SEREMOS GRANDES AMIGOS.
rosilenegiordani@hotmail.com
JENNIFER TEM UM IRMÃO COM 12 ANOS E GRAÇAS A DEUS NORMAL .
