Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten
Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço
"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.
05/10/2018
História do Paulo Victor - Rio de Janeiro
Paulo Victor nasceu de parto Cesária.
Sentou, andou falou tudo em seu devido tempo, com dificuldade na fala.
Paulo Victor chegou frequentar escolinha e brincava com a irmãzinha, inclusive a ensinou a andar.
Aos 4 anos começou com crises mioclonicas.
No início achávamos que era por ciúmes da irmãzinha.
Foi quando começou regredir coordenação motora, perda de marcha, perda da visão, perda de deglutição. Aos 6 anos fez a Gtt por conta da má deglutição fazia broncoaspiração e pneumonia de repetição
Aos 8 anos Tqt e dependência da ventilação mecânica contínua.
Hoje vivemos um dia de cada vez. Deus tem renovado nossas forças a cada manhã e com amor incondicional por esse anjo que Deus colocou em nossas vidas.
Primeiramente a nossa força vêm de um Deus que faz milagres e segundo tiramos força dele mesmo, com olhar tão vibrante exalando vida, com uma luta diária pela vida, quem somos nós pra desistir ? se ele a todo momento tão forte e guerreiro.
Temos feito o nosso melhor por ele ( nossa missão)
"A espera de um Milagre"
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- 2ª Conferencia anual - Minas Gerais (1)
- Alguns sintomas da evolução da Lipofuscinose (18)
- Batten (1)
- Cadastro das crianças Batten (1)
- De pais para Pais (1)
- Doença de Baten (1)
- Doença de Batten (lipofuscinose Neuronal Ceroid) (1)
- História de nossos Anjos (22)
- Livro " AMÁVEL PRESENTE" (30)
- Nova Terapia (1)
- O que é a Doença de Batten (1)
- Saiba mais sobre a lipofuscinose ceroid (1)
- Sintese defeituosa (1)
- Transtorno do sistema nervoso (1)
- video (10)
- Video de Laura e Leticia (1)
- Video do Dr Carabalho (1)
- Video" Problemas de acessibilidade em Braga" (1)
- videos (6)
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