Meu eterno e Amável presente

Texto da professora da Maria Fernanda - Vânia Andréa

A tendência natural da vida é diminuir-se à medida que vai se perdendo...

Perde-se o vigor, diminui-se a destreza...

Perde-se a energia, diminui-se os movimentos...

Maria Fernanda veio para contrariar as leis da natureza!

Movida pela Força que controla a natureza, DEUS, ela muito me ensinou quando eu tentava fazê-la aprender;

À medida que as circunstâncias foram lhe tirando os movimentos, ela foi desenvolvendo a afeição e o apego;

À medida que perdia a visão, aumentou a capacidade de ouvir quem mais lhe aquecia o coração!

E foi assim que percebi que a força de vontade de Maria Fernanda é a companhia perfeita para quem quer aprender as lições da vida que os livros nos o ocultam; é ainda a presença de Deus quando "os vales de sombras" nos rodeiam...

Maria Fernanda através da sua alegria e persistência em querer usufruir dos bens que Deus nos deixou nos ensina que não importa a cor do sabonete: a espuma será sempre branca!

A dedicação, os resultados não esperados, as frases encantadoras, as músicas preferidas, a singeleza ao receber uma visita nos faz entender que o pássaro não canta porque tá feliz, mas é feliz porque canta... Não importando as circunstâncias: se tá livre ou preso, se está alimentado ou com fome, ou até mesmo com a asa machucada! 

Com ela muito mais aprendi que ensinei...

Aprendi enxergar outros lados da vida que fogem à reação dos sentidos!

Aprendi que ao agradecer o que tenho que o Autor da vida supri o que nos falta!

À sempre linda Maria Fernanda!

Vânia Andréa

HISTÓRIA DE BRUNO

 Bruno nasceu no ano 2000, segundo filho, nasceu perfeito de parto Cesárea, teve desenvolvimento normal, andou, falou, era sempre muito ativo e traquino, foi pra escola e quando seus sintomas começaram a surgir  já sabíamos que o seu diagnóstico era Batten, já tínhamos visto e vivido tudo com nossa filha mais velha, Maria Laires. Ele também apresentou os atrasos antes  de completar quatro anos, com três anos e nove meses, de certa forma com ele foi mais fácil, porque Maria já tinha nos apresentado o caminho das lutas. Os dois ficavam juntos no mesmo quarto, às vezes botava os dois juntos na mesma cama para manter o contato físico entre eles, acompanhados por equipe multidisciplinar, tiveram cuidados de enfermagem 24h. Quando Maria se foi ele sentiu, mesmo sem ver ou ouvir ele sabia, e demonstrou sua tristeza com crises convulsivas, precisou ir para UTI, já fazia uso de sonda gástrica para se alimentar e quando voltou pra casa estava usando traqueostomia, hoje ele tem 18 anos e segue lutando do jeitinho dele. Com toda luta se pudesse escolher seria mãe deles novamente, mesmo com todo sacrifício e dedicação, aprendi e aprendo todos os dias, ser mãe de criança especial é um presente, não um castigo.

Bruno Pimentel da Silva

Mãe: zelice Borges Pimentel

Pai: Euvaldo Pimentel da Silva 

DN: 03/08/2000

CLN: Não quis saber o tipo (Pra saber teria que viajar para São Paulo)

Local: Feira de Santana - Ba

HISTÓRIA DE MARIA LAIRES

 Maria Laires veio ao mundo no dia 07 de março de 1998, primeira filha, nasceu muito linda e delicada. seu desenvolvimento foi normal, andou, falou, era sempre muito carinhosa, vaidosa, adorava passar batom, só andava de bolsa do lado e amava viajar de caminhão com o Pai, foi pra escola, tudo como qualquer outra criança. Antes de completar quatro anos, com três anos e nove meses ela teve a primeira convulsão de muitas e aí começou nossa luta pelo diagnóstico, foram muitos hospitais, médicos e especialistas. Percebi atrasos no seu desenvolvimento, comecei a perceber que não estava enxergando bem, apresentou dificuldades para andar e falar, porém sempre foi muito lutadora e não se entregava fácil. Aos seis anos veio o diagnóstico de Batten, há essa altura  o irmão dela mais novo também já apresentava os sintomas da doença, tive que adaptar um quarto para eles que viria ser o meu também, não dormi uma só noite longe. Maria passou várias vezes pela UTI, nesses dias não dormi. Ela precisou usar traqueostomia, sonda gástrica para se alimentar e respirador, sempre teve tudo que precisou, graças a Deus tivemos condições de oferecer, nunca faltou nada, mesmo com o olhar perdido ela nunca deixou de sorrir. Tivemos uma equipe de home Care que nos ajudou 24h nos cuidados dela, e faltando quatorze dias para os seus vinte anos contrariando todos os médicos que falaram que ela não passava dos quinze anos ela nos deixou, sua partida foi em casa e muito tranquila. Ela foi um dos melhores presentes que Deus me deu, e sua ausência é sentida todos os dias.

Maria Laires Pimentel da Silva

Mãe: zelice Borges Pimentel

Pai: Euvaldo Pimentel da Silva 

DN: 07/03/1998

DF: 19/02/2017

CLN: Não quis saber o tipo

Local: Feira de Santana - Ba

TEXTO ESCRITO PELA PROFESSORA D MARIA FERNANDA. TEREZA SCARPINI

TEXTO ESCRITO PELA PROFESSORA D MARIA FERNANDA.

Enquanto eu viver

Jamais vou me esquecer 

Do seu vigor

Da sua garra 

De sua força 

Para viver

Essa força, esse vigor

Essa garra

Me fez crescer

Me fez aprender

Que não podemos desistir 

Precisamos resistir 

Lutar sempre

Embora haja acima de nós 

Algo muito maior

Que nos comanda

Jamais parar

De tentar 

E foi assim que aprendi

Que senti e vivi

E intensamente Adorarei

Por toda a minha vida

Somente a Deus 

Enquanto eu viver

 Em dois anos de convivencia diaria Maria Fernanda que foi minha aluna me ensinou muito

TEREZA SCARPINI