Porém tudo aconteceu de acordo com a vontade de Deus, meu nome é Rubia, meu marido chama-se Leandro e nossa princesa linda e mais perfeita que existe no mundo é a Ana Elisa.
No dia 13 de dezembro de 2000 nasce na cidade de Primeiro de Maio - Paraná nossa flor, o bebê mais lindo que alguém já viu na vida!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tudo aconteceu normalmente, a princesinha falou, andou, mas sempre com um pouquinho de diferença das outras crianças, porém conseguia realizar tudo que os outros faziam.
Foi a escola, fez a Educação Infantil e aos 4 anos percebi q algo estava diferente, procurei uma psicológa e um neurologista, e daí por diante começou nossa batalha, corremos de médico em médico, especialistas em especialistas e em td q se pode imaginar......... e nossa pequena demonstrando cada vez mais dificuldades em realizar as atividades de vida diária.
Corremos por 5 anos até que em janeiro de 2009 conseguimos ir até ao Hosp. SARAH de Brasília e lá ela passou por uma bateria de exames de genética e através de uma biopsia de pele em juilho foi detectado a lipofuscinose ceroide neuronal....... nossa q PALAVRÃO...........
A gineticista explicou td e um pouco mais..........
Descobrimos q nosso tesouro, nossa riqueza era mais especial ainda do que imaginávamos....
No momento do diagnóstico se pudesse trocaria minha vida pela dela e faria o universo voltar
aos primordios da humanidadeeeeeeeeeeeeeeeee (socorro meu Deus).
Mas não falei ao nosso Deus o tamanho do 'problema' e sim ao 'problema' o tamanho do NOSSO DEUS.
Somos uma família especial... temos um anjo em nossa casa que a cada sorriso, gesto, movimento mostra a sua importância em nossas vidas.
Nem preciso dizer o quanto amamos ela, é difícil ver um filho sofrer mas Deus não dá asas para quem não sabe voar e temos a graça de Nosso Senhor Jesus Cristo e a interseção da Mãezinha Virgem Maria a quem consagro toda nossa família e o nosso Pai Celestial e ainda anjos que Ele coloca em nossas vidas.
Somos uma só família unida pela mesma causa e por amor ao nossos filhos temos uns aos outros.
Essa é a nossa história....hoje Ana Elisa tem 9 anos, é cadeirante, necessita de todos cuidados do mundo, mas é muito esperta e inteligente, fica antenada em tudo ao seu redor e tem o sorriso mais lindo do mundo.
ANA ELISA AMOR ETERNO.
4 comentários:
Parabens Rubia e familia, vcs realmente tem um ANJO dentro de sua casa... e esse ANJO lindo que Deus lhe enviou veio para mostrar a todos em sua volta como amar é importante e mais que tudo, o qto é importante lutar.
Deus sabe de todas as coisas, e se lhe enviou um ANJO tão ESPECIAL, é pq conhece o seu coração.
Obrigada
Dia 12/12 nosso anjo foi morar no céu. Ana Elisa se libertou dessa maldita doença e a nós só a saudade que corrói de tanto que dói, pq ela é mais que tudo no mundo, ela é nossa vida.
Ana Elisa mamãe e papai te amam além da vida, cuida da gente anjo.
ASSISTI AO PARTO DE MINHA FILHA,VI MEU NETO A NASCER,UM BÉBÉ PERFEITAMENTE NORMAL!LEMBRO-ME DA PARTEIRA ME DIZER:AVÓ OLHE QUE PERFEIÇÃO,TEMOS HOMEM PARA A GUERRA!TUDO CORREU NORMALMENTE ATÉ QUE A PARTIR DOS DOIS ANOS COMECEI A NOTAR QUE ALGO NAO ESTARIA BEM!FALEI COM A PEDIATRA QUE ME DISSE QUE SE ELE NÃO FALAVA ERA NORMAL,FALARIA MAIS TARDE!!SE TROPEÇAVA É PORQUE ERA TRAPALHÃO!!FUI A UMA CONSULTA DE PSICOLOGIA AO HOSPITAL MARIA PIA NO PORTO (TINHA ATRASO NO DESENVOLVIMENTO!CONSULTAS E MAIS CONSULTAS,ATE QUE AOS 5 ANOS TEVE 2 CONVULSÕES,LEVEI-O AO HOSPITAL,FOI PARA NEUROLOGIA PEDIÁTRICA,DIAGNOSTICO ;EPILEPSIA!!ENTRETANTO SEMPRE A CAIR MUITO ,E ACOMPANHADO POR TERAPIAS DE FALA!E PARA A MÉDICA ELE TAMBEM ERA TRAPALHAO POR CAIR MUITO!UM DIA DEU-LHE UMA CONVULSÃO MAIS FORTE E MINHA FILHA LEVOU O MENINO AO HOSPITAL,AONDE FICOU INTERNADO 1 MÊS E MEIO,SAINDO DO INTERNAMENTO NUMA CADEIRA DE RODAS E SEM DIAGNOSTICO!AGORA AO FIM DE UM ANO E MEIO ATRAVÉS DE UMA BIOPSIA DE PELE É DESCOBERTA A DOENÇA CEROIDO LIPOFUSCINOSE CHAMADA DOENÇA DE BATTEN!MEU NETO FAZ FISIOTERAPIA,VAI AJUDANDO UM POUCO,MAS O CORPINHO DELE VAI PERDENDO MASSA MUSCULAR.HA 7 MESES PERDEU A VISÃO!RESTA-NOS AGORA UMA LUTA CONTRA O TEMPO,O VIVER CADA SEGUNDO A SUA ESSENCIA DE VIDA.NÃO PENSAMOS NO AMANHÃ! NÃO PODEMOS BAIXAR OS BRAÇOS.NAO SE FAZ PROJECTOS DE VIDA!A NOSSA VIDA É O NOSSO (QUEIJINHO ) COMO AMOROSAMENTE LHE CHAMO DESDE O PRIMEIRO MINUTO QUE O TIVE NOS MEUS BRAÇOS!É O NOSSO ANJO DE UMA MEIGUICE EXTREMA PORTADOR DE UM SORRISO MAIOR DO MUNDO.É O NOSSO FERNANDO!
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