Hoje é dia de conscientização da doença de Batten.
Dia de conscientização de que por mais que façamos planos para o futuro, num piscar de olhos tudo pode mudar;
Dia de conscientização que não temos como escolher se vamos ter um filho "saudável" ou com um erro inato do metabolismo;
Dia de conscientização de que nossa vida é passageira e num instante, quem mais amamos não está mais ao nosso lado;
Dia de conscientização que devemos amar incondicionalmente e cuidar intensamente, pois isso é a coisa mais importante da nossa vida;
Palavras bonitas não diminuem as dores, lágrimas não nos poupam do sofrimento diante da doença, revolta não impedem o avanço dela e irar-se com Deus não prolonga a vida dos nossos Anjos.
Deus nos enviou Anjos especiais, Anjos que conseguiram passar por essa prova tão grande sempre com um sorriso no rosto, Anjos que qdo suas asas se curam, elas se desenrolam e eles voam para casa.
Que nesse dia o Senhor Jesus venha fortalecer as famílias que cuidam dos seus Anjinhos e trazer o bálsamo do Espírito Santo de Deus sobre os corações quebrantados daqueles que já deixaram seus Anjos voltarem para casa( como é o meu caso).
Não vos esqueçais da hospitalidade, pela qual alguns, sem o saberem, hospedaram anjos.
Hebreus 13:2
Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten
Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço
"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.
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- 2ª Conferencia anual - Minas Gerais (1)
- Alguns sintomas da evolução da Lipofuscinose (18)
- Batten (1)
- Cadastro das crianças Batten (1)
- De pais para Pais (1)
- Doença de Baten (1)
- Doença de Batten (lipofuscinose Neuronal Ceroid) (1)
- História de nossos Anjos (22)
- Livro " AMÁVEL PRESENTE" (30)
- Nova Terapia (1)
- O que é a Doença de Batten (1)
- Saiba mais sobre a lipofuscinose ceroid (1)
- Sintese defeituosa (1)
- Transtorno do sistema nervoso (1)
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- Video de Laura e Leticia (1)
- Video do Dr Carabalho (1)
- Video" Problemas de acessibilidade em Braga" (1)
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