Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten
Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço
"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.
03/11/2009
História do Gustavo
Gustavo Melgaço nasceu em 18 de julho de 1980, em Belo Horizonte, MG. Era um garoto esperto, falante, carinhoso e dotado de uma memória visual impressionante. E... Quando estava com 04(quatro) anos, começou a regredir visivelmente e simultaneamente apresentava vários sintomas. Os joelhos vacilantes, as mãos trêmulas, gagueira acentuada, insônia, muito choro e gritos. Não queria mais alimentar, e apresentava uma agitação intensa. A enfermidade ganhava terreno... Juntos, começamos uma maratona de médicos, laboratórios, exames diversos, clínicas, escolas e por fim o diagnóstico: “Lipofuscinose neuronal do tipo juvenil – Doença de Batten.” Um a doença genética rara, que atinge o sistema nervoso central, progressiva e irreversível...
Durante 06 (seis) anos, Gustavo foi objeto de pesquisa de vários médicos, e só quando ele estava com 10(dez) anos é que obtivemos o diagnóstico em agosto de 1990. O médico me explicava o desenrolar da doença, me mostrava casos em livros... E eu chorava muito, e o médico chorou junto comigo... Durante 03 (três) dias após o diagnóstico eu estive chorando...Parou de andar aos 16 anos. Não fala mais e tem muita rigidez muscular... É tranqüilo, alegre e gosta muito de música. É muito manhoso, porque é o nosso bebê grande e temos muito carinho com ele. Juntos temos atravessado muitas adversidades, muitas vezes nadamos contra a correnteza, mas podemos dizer que verdadeiramente: “Até aqui Deus tem nos ajudado e tem sido o nosso refúgio forte, e sobre todas as coisas nos faz vencedores com Ele!”
Aprendi a louvar a Deus por ter me emprestado alguém tão especial quanto o Gustavo, tenho me colocado na permanente condição de aprendiz, e muitas vezes Gustavo tem sido meu professor... Procuro viver o “tempo hoje” com intensidade sem me preocupar com o que acontecerá com o Gustavo no “amanhã”, pois tenho certeza que Deus está no controle de todas as coisas! E quando fico abatida, achando que está difícil, Deus me conforta através de sua palavra: “Porque Eu, o Senhor teu Deus, te tomo pela tua mão direita e te digo: não temas, que Eu te ajudo. .
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Indice
- 2ª Conferencia anual - Minas Gerais (1)
- Alguns sintomas da evolução da Lipofuscinose (18)
- Batten (1)
- Cadastro das crianças Batten (1)
- De pais para Pais (1)
- Doença de Baten (1)
- Doença de Batten (lipofuscinose Neuronal Ceroid) (1)
- História de nossos Anjos (22)
- Livro " AMÁVEL PRESENTE" (30)
- Nova Terapia (1)
- O que é a Doença de Batten (1)
- Saiba mais sobre a lipofuscinose ceroid (1)
- Sintese defeituosa (1)
- Transtorno do sistema nervoso (1)
- video (10)
- Video de Laura e Leticia (1)
- Video do Dr Carabalho (1)
- Video" Problemas de acessibilidade em Braga" (1)
- videos (6)
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5 comentários:
Depois de ler suas palavras, não tenho nem oque dizer... Que DEUS continue, em sua vida lhe dando as forças que necessita.
Tenha certeza sempre que Deus é contigo e com toda sua familia.
Érika Craveiro
É de emocionar qualquer um ao ler o que vc escreveu sobre Gustavo.
Lembrarei de vcs em minhas preces pois espiritualmente podemos estar irmanaados quando quisermos.
Um abraço de Betriz PH e que Deus os proteja!
Abençoada mãe,exemplo de FÉ e AMOR ao ler seu depoimento me emocionei muito,saiba vc não faz somente pelo GUSTAVO,suas palavras nos ensinan e nos ajudam a tornarmos pessoas melhores.Mulheres como vcs são realmente especiais para o nosso SENHOR JESUS CRISTO.
Pessoas como vocês são anjos com uma só asa e quando se abraçam são capazes de voar, de lutar e de vencer.
Que Deus os abençoe!
Até hoje não entendo porque a Raquel não pode continuar a sua missão, cuidando do seu filho Gustavo com tanto carinho, devem fazer uns 2 anos que ela faleceu vitima de um cancer de mama. Uma mãe especial deveria viver enqto seu filho precisasse dela.
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