Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten
Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço
"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.
03/11/2009
História de Artur
Artur nasceu em 14/08/1999, em Salvador/Ba. Sempre foi muito alegre, esperto, falante, carinhoso e muito feliz. Sempre teve ótima saúde, mas, a partir dos 5 anos e meio, nosso calvário começou e mudou nossas vidas para sempre.
Em fev./2005 (em pleno carnaval), Artur teve sua primeira crise convulsiva (foram 6 ao todo), as crises foram controladas com os medicamentos Valpakine e Frision. Os médicos diagnosticaram epilepsia; ficamos tristes, mas, o pior ainda estava para vir. Neste mesmo tempo, Artur começou a ter dificuldade visual, tremores nas mãos e muita saliva (babava muito). Procuramos vários oftalmologistas que prescreviam apenas óculos e nada do problema ser solucionado.
Em março de 2006, eu levei Artur a um novo oftalmologista. Após examiná-lo, ele mandou-me sentar e falou que o problema de meu filho era muito grave: ele estava perdendo a visão, tinha uma DISTROFIA RETINIANA e que, provavelmente, deveria ser um problema Neurológico.
Fiquei sem reação; com Artur, ao meu lado, brincando inocente, perguntei ao médico: “Dr., meu filho vai ficar cego?”. Ele respondeu que não sabia, mas que era muito grave a situação. Saí do consultório sem acreditar, estava angustiado; Artur do meu lado todo inocente querendo comer na Mc Donalds. Fiquei triste e deprimido. Não sei como consegui dirigir, Artur notava minha tristeza e perguntava: “o que foi Papai” e eu me controlando para ele não perceber. Quando falei com a mãe dele, ela não queria acreditar, entrou em desespero, chorava muito, mas tínhamos esperança, jamais poderíamos imaginar coisa pior.
Fomos a São Paulo, procurar o neuropediatra, Dr. Fernando Kok. Após olhar todos os exames, veio o maldito diagnóstico, DOENÇA DE BATTEN. Nunca tínhamos ouvido falar desta terrível doença, ele nos explicou: é uma doença degenerativa, progressiva e sem cura em lugar nenhum do mundo. Neste instante, eu queria que o mundo acabasse, ficamos tristes, deprimidos, revoltados e sem nenhuma esperança, você sente que sua vida está perdida.
Os médicos são céticos, não acreditam em Deus e não dão nenhuma esperança. Foi uma semana que mais parecia uma eternidade, só Deus sabe o que passamos naquela cidade, sozinhos e solitários, sem amigos e parentes para nos apoiar numa hora tão difícil como esta. Ficamos vagando sem saber o que fazer, mas Deus nos guiou.
Hoje Artur tem baixa visão, saliva muito, às vezes, esquece as coisas, sua coordenação motora já não é a mesma. Ele freqüenta uma escolinha (só para brincar), faz acompanhamento com terapeuta ocupacional, fonodióloga, Psicopedagoga e Neurologista. Mesmo com tudo isso, ele ainda é alegre e carinhoso, nunca chora, é um verdadeiro Herói, está sempre nos dando força.
Hoje tenho resignação em aceitar essa situação, a cada dia que ele acorda, anda, fala, é uma vitória para nós.
Quando iniciou essa terrível doença, Artur já não morava comigo (sou divorciado), mas eu sempre o amei, e tenho certeza de uma coisa, hoje eu o AMO muito mais, e o AMAREI cada vez mais. Estou disposto a fazer tudo que posso e o que não posso por ele. Estou me preparando emocional e psicologicamente para o que vier a acontecer.
Tenho uma família maravilhosa, que está comigo em todos os momentos, dando-me forças e me fortalecendo para o que podemos vir a enfrentar nessa terrível batalha. Tenho certeza que mesmo meu irmão Fonseca, que faleceu há 6 meses e adorava Artur, está torcendo muito pela recuperação dele. Apesar de todo sofrimento, sou uma pessoa muito feliz.
Ainda tenho muita esperança que, com o avanço da ciência e, principalmente, com a ajuda de DEUS, encontraremos a cura desta terrível doença.
Vamos ter FÉ e ORAR muito.
Que DEUS abençoe imensamente nossas vidas.
LUIZ MARCOS (Pai de LUIZ ARTUR).
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Indice
- 2ª Conferencia anual - Minas Gerais (1)
- Alguns sintomas da evolução da Lipofuscinose (18)
- Batten (1)
- Cadastro das crianças Batten (1)
- De pais para Pais (1)
- Doença de Baten (1)
- Doença de Batten (lipofuscinose Neuronal Ceroid) (1)
- História de nossos Anjos (22)
- Livro " AMÁVEL PRESENTE" (30)
- Nova Terapia (1)
- O que é a Doença de Batten (1)
- Saiba mais sobre a lipofuscinose ceroid (1)
- Sintese defeituosa (1)
- Transtorno do sistema nervoso (1)
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- Video de Laura e Leticia (1)
- Video do Dr Carabalho (1)
- Video" Problemas de acessibilidade em Braga" (1)
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5 comentários:
CONTINUE COM SEUS PENSAMENTOS POSITIVOS E PRINCIPALMENTE CRENDO EM DEUS... POIS PARA ELE, ISSO NÃO É NADA E ELE MAIS QUE NINGUÉM SABE DE TODAS AS COISAS.
MTA FORÇA PARA VC E TODA SUA FAMILIA
Luiz Marcos!
Realmente jamais podemos perder a esperança, pricipalmente vc que foi escolhido para ser o pai de Luiz Artur! Olha o tamanho da missão que lhe foi confiada: cuidar deste seu lindo filho e amá-lo incondicionalmente. A cura poderá vir sim, quem duvidará?
Que Deus os proteja sempre.
Uma abraço de Beatriz PH Kappke
Paizinho,não perca jamais seu otimismo e FÉ,pois nosso PAI maior tudo pode,confie pois nos dias de hoje vemos sim verdadeiros milagres.Que JESUS fotaleça vc e a todos da sua familia.Saiba que estamos orando e clamando ao nosso SENHOR para que esteja sempre com todos nesta dificil caminhada.
Aquele que luta, pode perder. Aquele que não luta, já perdeu.
O homem nasceu para a alegria!
Que Deus os abençõe!
Menino lindo. A luta continua, precisamos ter fé e coragem. Arthur veio para alegrar os corações, ele sorri é feliz do jeito dele. Que seja feita a vontade de Deus e a nossa parte com muito amor. Bjs pra esse super herói!
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