Camila nasceu em 30/01/95. Chorei de tanta felicidade quando vi nos meus braços uma menina tão linda e perfeita.
Seu desenvolvimento seguia normal até os 7 anos de idade quando comecei a notar o problema de visão. Quando eu perguntava se estava vendo, ela respondia sim mas errava os objetos e as cores. Procurei um oftalmologista e Camila foi diagnosticada com Distrofia de Cones. A cada ano perdia mais a visão, não havia tratamento e isso era o que mais doía - minha filha ficaria cega e eu não podia fazer nada! Mas eu nem imaginava o que ainda viria. Aos 9 anos Camila teve a primeira convulsão, forte e demorada. Comecei a maratona de exames médicos. Ouvi muitas opiniões, até que um dos médicos me disse que poderia ser uma doença chamada Doença de Batten ou LCN. Corri para internet e com convicção falei que queria fazer o exame de DNA porque a minha filha não tinha “isso”. Ela fez o primeiro teste em 2005 no Fleury/SP e o segundo no HC/RS, os dois positivos para LCN3 ou CLN3.
Aqui começa a segunda parte da minha vida, depois de Batten.
Chorei dia após dia, noite após noite. Pedia força e coragem para Deus, dizendo palavras que eu nunca pensei que diria e minha fé me ergueu. Minha procura por tratamento é incansável. Embora eu saiba que há muito a temer, não perco a esperança.
Nessa busca encontrei famílias que sentem a mesma dor que eu, de ver o filho(a) perdendo a vivacidade, perdendo as funções motoras...
Hoje, 2009, Camila fala, se alimenta e caminha devagar, perdeu a visão central, tem crises convulsivas e dificuldade cognitiva. É uma menina calma e sorridente, um verdadeiro anjo. Tenho mais dois meninos maravilhosos, um mais velho e outro mais novo que ela, não portadores da Doença de Batten, graças a Deus!
6 comentários:
Desejo a vc e a toda sua familia, mta paz, e que sua pequena Camila possa ser o mais feliz possivel, apesar de todas dificuldades.
Espero em Deus, que possa ser encontrada a cura dessa doença, para que todas as familias como a sua, possam chorar de alegria.
Fiquem com Deus
Que Deus proteja Camila e toda sua família.
Que vcs jamais percam a esperança e que o amaor se fortaleça a cada dia que passa.
Em minhas preces estarei incluindo vcs.
Abs de Beatriz PH kappke
Mãezinha DEUS tem algo maravilhoso para vcs,creia pois ele tudo pode.Saiba que estamos orando e clamando a DEUS por todas as famílias que esta passando por estas provações.JESUS as amam que ele te de FORÇA e PAZ.
"Onde há uma pérola, sempre há também um dragão, e onde há um dragão, sempre há também uma pérola".
Que a força da Energia de Deus traga a cura da doença!
Esperança,verde mar.
Obrigada a todos pela força. Sempre pensei que juntos somos mais fortes, que juntos dividimos alegrias e também as dores. Quero que essa história ajude pessoas a entender a doença e também divulgar nossa busca pelo tratamento e a cura de nossos filhos! Mantenho minha fé em Deus e a esperança.
Cristina Pisani
Meu amor, minha vida! Amo mais que qualquer coisa nesse mundo. Minha vida será sempre dedicada a ela.
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