Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


04/03/2019

HISTÓRIA DE MARIA LAIRES









 Maria Laires veio ao mundo no dia 07 de março de 1998, primeira filha, nasceu muito linda e delicada. seu desenvolvimento foi normal, andou, falou, era sempre muito carinhosa, vaidosa, adorava passar batom, só andava de bolsa do lado e amava viajar de caminhão com o Pai, foi pra escola, tudo como qualquer outra criança. Antes de completar quatro anos, com três anos e nove meses ela teve a primeira convulsão de muitas e aí começou nossa luta pelo diagnóstico, foram muitos hospitais, médicos e especialistas. Percebi atrasos no seu desenvolvimento, comecei a perceber que não estava enxergando bem, apresentou dificuldades para andar e falar, porém sempre foi muito lutadora e não se entregava fácil. Aos seis anos veio o diagnóstico de Batten, há essa altura  o irmão dela mais novo também já apresentava os sintomas da doença, tive que adaptar um quarto para eles que viria ser o meu também, não dormi uma só noite longe. Maria passou várias vezes pela UTI, nesses dias não dormi. Ela precisou usar traqueostomia, sonda gástrica para se alimentar e respirador, sempre teve tudo que precisou, graças a Deus tivemos condições de oferecer, nunca faltou nada, mesmo com o olhar perdido ela nunca deixou de sorrir. Tivemos uma equipe de home Care que nos ajudou 24h nos cuidados dela, e faltando quatorze dias para os seus vinte anos contrariando todos os médicos que falaram que ela não passava dos quinze anos ela nos deixou, sua partida foi em casa e muito tranquila. Ela foi um dos melhores presentes que Deus me deu, e sua ausência é sentida todos os dias.


Maria Laires Pimentel da Silva
Mãe: zelice Borges Pimentel
Pai: Euvaldo Pimentel da Silva 
DN: 07/03/1998
DF: 19/02/2017
CLN: Não quis saber o tipo
Local: Feira de Santana - Ba




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