Doença de Batten: 20/01/2019

Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

25/01/2019

Meu Amável Presente

A primeira dama Michelle Bolsonaro se emociona em seu discurso sobre a criação da Coordenação Nacional para a Assistência a Doenças Raras.

fórum realizado em Brasilia em 25/01/2019 sobre doenças raras

Minha batalha contra Batten terminou mas a guerra continua, mesmo sendo um soldado ferido tenho certeza que Deus está restaurando minhas feridas e me preparando como um soldado muito mais forte e capacitado para essa guerra. Rejane Sant'Ana Machado minha amiga ao lado da primeira dama do nosso País e da esposa do juiz Sérgio Moro. Força, foco e fé.

Alguns dos nossos anjos guerreiros.

Alguns dos nossos Anjos guerreiros

Jennifer Belo Horizonte Minas Gerais

Jennifer anjo lindo

Video Adriana, Leandro e Vitinho (Guapiara - SP)

Mais um pouco sobre a realidade de uma família batten. ...Adriana e Leandro são pais de vitinho, moram em guapiara e lutam bravamente contra esse erro inato do metabolismo ha 10 anos. 24/10/2005 nascia um herói que com muita garra veio para mostrar aos homens o que é ser forte e valente. Parabéns vitinho que Deus abençoe grandemente sua vida e te muitos anos de vitória. Bjs

video Descaso em Brasilia.

Mais um pouco sobre batten...descaso em Brasília.

Ana Laysa , mãe duplamente guerreira

Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a Doença de Batten

A doença de Batten é um transtorno mortal e hereditário do sistema nervoso que começa na infância. Os primeiros sintomas deste transtorno aparecem geralmente entre as idades de 5 e 10 anos, quando os pais ou os médicos advertem que um menino previamente normal começa a apresentar convulsões ou problemas de visão. Em alguns casos os primeiros sinais são sutis, manifestando-se em mudanças de personalidade e do comportamento, lentidão na aprendizagem, torpeza ou tropeços ao caminhar. Com o passar do tempo, os meninos afetados apresentam incapacidades mentais, convulsões mais severas e a perda progressiva da vista e das capacidades motoras. Os meninos que portam a doença de Batten terminam ficando cegos, postrados numa cama e até dementes. A doença de Batten com freqüência é mortal ao chegar aos últimos anos da adolescência ou ao chegar à idade de 20 anos. A doença de Batten recebe seu nome do pediatra e neurologista britânico Frederick Batten (1865 – 1918) que a descreveu pela primeira vez em 1903. Também conhecida como doença de Spielmeyer-Vogt-Sjogren-Batten, é a forma mais comum de um grupo de transtornos chamados lipofuscinoses ceróides neuronais (em inglês: neuronal ceroid lipofuscinosis - NCL). Ainda que a doença de Batten considera-se geralmente como a forma juvenil de NCL, alguns médicos costumam utilizar o termo de doença de Batten para descrever todas as formas de ceroidolipofuscinoses.