Novo personagem de Mauricio de Souza tem Sindrome de Duchenne

https://f5.folha.uol.com.br/nerdices/2019/02/novo-personagem-da-turma-da-monica-tera-doenca-rara.shtml?fbclid=IwAR0crSEkEqOSpku8GL3VMWNcqWZJGPK2_MZKoziMJ70CZfQo9ZKhCb3-9pk

O novo personagem de Mauricio de Souza será Edu, um menino portador da Sindrome de Duchenne ( DMD), uma doença rara caracterizada pela deterioração  muscular progressiva.

Parabéns Mauricio de Souza.

28 /02 Dia mundia das Doenças raras

A causa das doenças raras, em especial a Sindrome Niemann Pick e Doença de Batten, agora finalmente tem estatuto formalizado e seguiremos juntos nessa luta, levantando a Bandeira de Batten no Brasil e no mundo. Com o intuito de divulgar a doença, apoiar e buscar pesquisas clínicas, direitos, acesso, e principalmente a acolhida as famílias que tanto sofrem com as mazelas dessas doenças tão cruéis e devastadoras que nossos filhos sofrem.
ANPB
👏👏👏👏👏👏👏
Gratidão especial
Rejane Sant'Ana Machado
#familiabatten
#familianiemannpick
#somostodosraros
#amorpelosraros
#battendisease

Dra Rosangela Wolff Moro apoia a causa sobre as Doenças raras

A ANPB, tem a felicidade de poder contar com o apoio da Dra Rosângela Wolff Moro que tem participação ativa não somente no âmbito profissional, mas principalmente no engajamento importante na causa, dando visibilidade e voz a todos aqueles que são acometidos por alguma doença rara. Agradecemos o empenho e o carinho que recebemos da Dra Rosângela Wolff Moro. #AmorPelosRaros

Meu Herói meu Guerreiro por Gabii Domingues

28/02 Dia Mundial das Doenças Raras.
Hoje eu vi uma lembrança do Facebook, há 5 anos atrás você vestido se super-homem; lembro como se fosse ontem, o tanto que eu me esforcei pra tirar essa foto... Quem diria que você realmente seria meu super-herói? Quem me ensinou a ser uma pessoa mais humana, mais sensível... 
A cada dia que nós convivemos juntos eu aprendo mais sobre a vida, sobre como ela é curta e imprevisível, como os pequenos gestos fazem toda a diferença, sobre respeito e principalmente sobre amor.
Aprendi a dar valor a cada sorriso que você me dá, que a cada dia fica um pouquinho arrancar de ti, mas nós tentamos❤️ e a babona aqui, a cada vez que recebe chora horrores. Aprendi a valorizar cada segundo que você passa de mãos dadas comigo, o que passava batido antigamente e hoje, recarrega minhas energias e me motiva. Mesmo nos meus dias de maior estresse você é o ponto de calma e paz. 
Quem te conheceu quando você era são, sempre tem a memória de como você “era” carinhoso no dia a dia, com abraços e beijos, realmente você adorava beijar, principalmente as menininhas, hahahaha mas eu sinto o mesmo carinho, a cada reação sua, mesmo que não consiga mais dar aquele beijo gostoso.
Lembro de como você amava a música “vagalumes” do Pollo, (que eu to ouvindo agora kk) lembro de você cantando ela altura e sorrindo, até esses dias você ficava eufórico ao ouvir ela, também nunca imaginei que ela faria tanto sentido na minha vida, porquê eu “caçaria mais de um milhão de vagalumes por aí, pra te ver sorrir eu posso colorir o céu de outra cor... Meu amor é teu e o teu sorriso me faz sorrir”. Nunca imaginei que daria tanto valor a cada detalhe minúsculo do passado e do presente, nem que você mudaria minha vida a esse nível.
Nunca gostei de te expor (nem você, nem sua doença) mas acho necessária a sensibilização e o conhecimento desse dia, da sua história e do que uma pequena parte do que nós passamos... Não é nem um pouco fácil escrever isso, parei diversas vezes para respirar enquanto escrevia , no ônibus e no metrô hoje, não queria desmoronar em público kkk, agora no finalzinho, não consegui segurar e você já sabe como eu sou chorona. 
Você é meu irmão, raro, especial (de todas as formas possíveis), a pessoa que eu mais amo no mundo, e que me ensina diversas lições de vida, mesmo não estando na melhor. Tenho muita saudade da sua voz e da sua bagunça, te amo❤️