Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


02/06/2020

História de Pollyanna







Pollyanna nasceu no dia 28 de agosto de 2008,uma menina perfeita,seu desenvolvimento foi normal, andou falou, era sempre muito alegre adorava cantar, uma criança muito carinhosa, quando completou 4 anos percebi um atraso no seu desenvolvimento comecei a perceber que não estava enxergando bem, levei ao oftalmologista  na consulta a médica falou q ela iria usar óculos mas também percebeu algo a mais e a encaminhou para um neuropediatra, que pediu uma ressonância magnética e não foi percebido nada de anormal .
Mas com o passar dos meses percebi q ela só piorava... foi então q começou uma longa batalha para descobrir seu diagnóstico .
Em 2013 conseguimos uma vaga no Sara Kubichek em Fortaleza onde foi feito vários exames, e o diagnóstico tão esperado veio a tona ...naquela hora queria morrer .
Nunca tínhamos ouvido falar dessa doença LCN  ou doença de batten .
Na hora pensei q só tinha acontecido com minha filha, mas hoje conheço outras famílias q tem mais de um filho c a mesma síndrome.
 Infelizmente na nossa cidade existe dois casos apesar de ser raro.
 Polyana hoje não anda e  não fala mas é uma menina linda e muito amada e somos capazes de qualquer coisa para dar uma vida de qualidade a ela .
Sei q crianças com deficiência pode vir para qualquer lar, independente de classe social, religião etc....a diferença quem faz somos nós, porque a amamos mais que tudo independente de suas limitações e ela sabe o quanto e amada .
Dedico minha vida a cuidar do bem mais precioso que Deus me deu. Hoje sei que ela veio para mudar minha vida 😍😍😍😘😘😘

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