Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


05/10/2018

História do Paulo Victor - Rio de Janeiro













Paulo Victor nasceu de parto Cesária.
Sentou, andou falou tudo em seu devido tempo, com dificuldade na fala. 
Paulo Victor chegou frequentar escolinha e brincava com a irmãzinha, inclusive a ensinou a andar.
Aos 4 anos começou com crises mioclonicas.
No início achávamos que era por ciúmes da irmãzinha.
Foi quando começou regredir coordenação motora, perda de marcha, perda da visão, perda de deglutição. Aos 6 anos fez a Gtt por conta da má deglutição fazia broncoaspiração e pneumonia de repetição
Aos 8 anos Tqt e dependência da ventilação mecânica contínua.
Hoje vivemos um dia de cada vez. Deus tem renovado nossas forças a cada manhã e com amor incondicional por esse anjo que Deus colocou em nossas vidas.
Primeiramente a nossa força vêm de um Deus que faz milagres e segundo tiramos força dele mesmo, com olhar tão vibrante exalando vida, com uma luta diária pela vida, quem somos nós pra desistir ? se ele a todo momento tão forte e guerreiro.
Temos feito o nosso melhor por ele ( nossa missão)
"A espera de um Milagre"

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