Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


04/03/2019

HISTÓRIA DE BRUNO





 Bruno nasceu no ano 2000, segundo filho, nasceu perfeito de parto Cesárea, teve desenvolvimento normal, andou, falou, era sempre muito ativo e traquino, foi pra escola e quando seus sintomas começaram a surgir  já sabíamos que o seu diagnóstico era Batten, já tínhamos visto e vivido tudo com nossa filha mais velha, Maria Laires. Ele também apresentou os atrasos antes  de completar quatro anos, com três anos e nove meses, de certa forma com ele foi mais fácil, porque Maria já tinha nos apresentado o caminho das lutas. Os dois ficavam juntos no mesmo quarto, às vezes botava os dois juntos na mesma cama para manter o contato físico entre eles, acompanhados por equipe multidisciplinar, tiveram cuidados de enfermagem 24h. Quando Maria se foi ele sentiu, mesmo sem ver ou ouvir ele sabia, e demonstrou sua tristeza com crises convulsivas, precisou ir para UTI, já fazia uso de sonda gástrica para se alimentar e quando voltou pra casa estava usando traqueostomia, hoje ele tem 18 anos e segue lutando do jeitinho dele. Com toda luta se pudesse escolher seria mãe deles novamente, mesmo com todo sacrifício e dedicação, aprendi e aprendo todos os dias, ser mãe de criança especial é um presente, não um castigo.


Bruno Pimentel da Silva
Mãe: zelice Borges Pimentel
Pai: Euvaldo Pimentel da Silva 
DN: 03/08/2000
CLN: Não quis saber o tipo (Pra saber teria que viajar para São Paulo)
Local: Feira de Santana - Ba





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