Primeiro encontro Nacional Batten/ Quinto encontro nacional Niemann Pick

Esse foi o primeiro ( de muitos que virão) sobre a Doença de Batten em São Paulo, realizado em 29/09/2018  e o quinto encontro das familias niemann-pick

 Objetivos do encontro

• Promover acesso e informações aos familiares e portadores da Doença de Niemann- pick e da Doença de Batten, com ênfase no cuidado, diagnóstico e tratamento

• Integrar participantes, permitindo compartilhar experiencias de amor e cuidado

• Disseminar informações sobre os movimentos em prol das doenças raras no país;
• Acolher, no que for possivel, as necessidades das famílias e dos pacientes.

PÚBLICO ALVO

•  Familiares e Pessoas com a doença de Niemann Pick e a Doença de Batten;
• Profissionais da área da saúde; 
• Integrantes de Associações de Doenças raras e Parceiros

PERIODO : 29/09/2018

LOCAL:  Auditório do Hotel Ibis  Congonhas - SP



                                                          PARTICIPAÇÕES

• Rejane Machado - Presidente da ANPB
• José Eduardo Saladini  - Psicólogo / Londrina - PR
• Dr Fabiano de Oliveira Poswar - Medico Geneticista / Porto Alegre - RS
• Dr Charles Marques Lourenço / Médico Geneticista/ Ribeirão Prteo - SP
• Dra Mara Lúcia Ferreira Santos / Medica Neuropediatra / Curitiba -PR
• Marcos Vinicius C. Inacio Silva / Fisioterapeuta/ Hospital Alvorada / SP
• Dra Rosangela Wolff Moro / Advogada/ Curitiba/ PR
• Maria Helena Dourado / Vice presidente da ANPB
• Patricia Krebs ferreira / Presidente da Associação Sindrome do Amor
• Antoine Daher / Presidente da Casa Hunter

" O fato de uma pessoa ser rara não a torna desigual ao seu semelhante.
    Somos, na essência, um exemplo de fé, perseverança, solidariedade e amor. "
                                                                                      Maria Helena Dorado
                                                                                       Vice Presidente- ANPB