História da Ana Carolina

 Ana Carolina teve um desenvolvimento normal até os 6 anos de idade. Frequentou Educação Infantil e já era uma criança alfabetizada. Aos cinco anos levei no oftalmologista, mas nada constou. Quando em 2010 ingressou no primeiro ano do Ensino Fundamental. Como mãe e professora achei que minha filha seria a melhor aluna da escola. Mas não foi bem assim. Ana Carolina escrevia tudo errado. Copiava tudo errado da lousa. Mas como uma criança alfabetizada regrediu tanto. Eu não admitia. Exigia muito dela. Filha você sabe, porque seu caderno está assim? Cobrei demais dela. Mas não sabia que já era da doença. Levei novamente no oftalmologista, depois de 5 meses aí sim a Dra viu uma mancha na retina dos dois olhos. E esse ano de 2010 ela foi perdendo a visão gradativamente. Para nós era uma angústia, mas ela nunca reclamou que não estava enxergando. Ainda em 2010 no final do ano, fui buscá-la na escola. E na cadeirinha do carro teve a primeira crise convulsiva. Estava o perdendo a visão, mas sem nenhum diagnóstico. Fez eletroencefalograma, a médica disse que era epilepsia, mas que não tinha nada haver com a visão. Em 2011 consegui uma consulta no HC de Ribeirão Preto. Fizeram uma entrevista desde a minha gestação até aquele momento. Naquele dia meu chão desmoronou, o médico falou que poderia ser A doença de Baten. Mas que iria fazer a biópsia de pele. Começou o ano letivo e a Diretora do SESI, onde minha filha estudava, convidou a nos retirar, como Ana Carolina estava sem enxergar lá não havia monitora para ajudá-la. A primeira vez que senti a dor do preconceito. 😪. Mas Deus envia seus anjos, Carol era bem ativa. Um colégio particular deu uma bolsa para minha filha, onde ela foi muito amada. Nesse colégio estudou por 2 anos. 2011 e 2012. 2013 com aumento de crises afetou muito a parte motora e cognitiva. Tirei ela da Escola. Em julho de 2013 uma série de crises, minha filha parou de andar, falar e fazer uso de fraldas. Foi uma fase muito triste para nós. A biópsia de pele foi feita e mandada para Itália. E confirma o diagnóstico lipofuscinose tipo 6. E Deus foi nos sustentando em cada perda e nessa nova fase. Foi muito difícil enfrentar uma cadeira de rodas. Mas com Deus fomos superando. Em 2016 fica internada por conta de crises convulsivas, ficou intubada 33 dias. Pegou 3 infecções no hospital e precisou fazer a gastrostomia, 56 dias numa UTI. A pior fases de nossas vidas. 😭. Hoje Ana Carolina tem 14 anos. Toma vários anticonvulsivos, faz fisioterapia 4 x mm a semana, Fonoaudióloga 2x na semana e Terapia ocupacional. Vivemos um dia de cada vez. Confiando na misericórdia de Deus.