Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


02/10/2018

Mãe especial



Eu sou mãe especial 

"Já senti o desespero de não saber o que fazer perante um choro, uma crise convulsiva .Eu sou mãe...
Já senti o desespero de ficar longe vendo os aparelhos de uti, gente estranha, sofrimento...
Senti o medo arrepiar os pêlos na minha pele, perante a temperatura marcada em um termômetro, mais uma seringa de injeção, mais uma pneumonia, mais uma porta fechada.

Fico noites e mais noites, exausta, com as pernas trêmulas, tirando forças da própria alma, dando passos lentos pela casa, com uma criança embalada em um cobertor, sem conseguir respirar.
Choro todas as minhas lágrimas, ali, sentada na beirada da cama, em meio ao sofrimento de não te ver andar, sentar, falar, ouvir, ou em meio a culpa de não conseguir te acalmar.
Amassei as batatas, fiz purê, mingaus, bolos, alimentos lights, exercícios para disfagia... Tudo em vão...
Hoje, você precisar de uma sonda para se alimentar.
Me tornei a pessoa mais medrosa que existe!
Sinto medo do mundo, da violência, das guerras, das epidemias, dos surtos, do meu futuro... Da morte.
Segurei sua mão, quando os médicos lavaram as deles, fiquei à mercê de profissionais incapacitados, desumanos, olhares curiosos, ajuda de estranhos.
A cadeira de rodas virou nossa amiga inseparável.
Eu não quis te deixar, fiquei em casa, chorei por não faltar ao trabalho, sabia que não queria sair de perto de você,
Limpo teu nariz, tua boca, corto tuas unhas, desembaraço os fios do seu cabelo, verifico seus sinais vitais o tempo todo no monitor.
Senti vontade de fugir, jogar tudo para o alto, gritar, de - sa - pa - re - cer...
Choro sozinha. Sem saber um motivo certo, apenas por querer chorar.
Perdi a paciência ... Gritei... Perguntei porquê?
Chorei de novo.
Larguei o meu resfriado para cuidar do seu, larguei a minha vaidade para me doar para ti,
troquei a minha novela pelo seu desenho,
me molhei na chuva para ceder - te a sombrinha,
abri mão das minhas noites de sono para te olhar dormir, deixei a minha vida para viver a sua.
Te carreguei no ventre, te carrego no colo, mesmo você estando maior que eu, te carrego nas costas, te carrego nos ombros, te carrego na alma... Te cravei no meu coração.
Um dia você irá partir, não cabe a mim decidir como ou quando...Tenho em minha consciência que dei o meu melhor, mesmo errando muito e me punindo a cada erro.
Tudo que fiz, e o que não fiz... Foi por você.
Unicamente por você!
Porque você é a minha vida, a minha razão.
Eu fiz porque nenhum prazer é maior que a sua felicidade.
Eu fiz porque você é meu filho amado. 
Eu fiz porque eu sou mãe, meu amor por você é gigante."

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