História de Amanda

UM ANO SEM AMANDA

Em uma manhã de inverno, na Santa Casa de Itu, o médico obstetra Dr. Emerson realizava mais um trabalho de parto, e alegre cantarolava a música de Antonio Marcos, que tinha o mesmo nome do bebê que estava prestes a nascer, “Amanda”.

“... Amanda, vencida em meu castigo,
eu trago a paz comigo de volta para ficar...”

Eis que um choro, há meses esperado, interrompe, de forma oportuna, a melodia e anuncia a vida de uma linda e saudável menina.
Assim, às 10h20 do dia 08 de julho de 1998, nasceu Amanda.
O pai, Marco Antônio Maron, atento e nervoso, capturava através de sua câmera filmadora aquele momento único. Já a mãe, Dinah Cristina Motta Spina Maron, em prantos, não se aguentava de tanta felicidade.

​Batizada com o nome de Amanda Spina Maron, a menina crescia em ambiente normal, igual ao de todas as crianças, na cidade de Cabreúva.

Nos seus primeiros anos de vida corria nas praças, brincava no coreto, e no parquinho perto do cruzeiro.

Com 3 anos passou a frequentar a Creche Municipal Nossa Senhora da Aparecida. Aos 4 anos de idade começou a fazer ballet e a se apresentar demonstrando habilidade e segurança. Aos 7 anos estava em processo avançado de alfabetização, lia e escrevia com facilidade.

​Tudo corria bem...

Até que começaram aparecer alguns sintomas de uma doença que atormentaria sua vida.

​A professora do ensino fundamental observou que Amanda começou a ter dificuldade na leitura. Assim, foi encaminhada para avaliação psicológica e oftalmológica, na qual foi constatada que ela estava perdendo a visão.

Depois de um ano de avaliação médica foi diagnosticado que Amanda era portadora de uma doença degenerativa da retina, conhecida como: “Distrofia de Cones”, e que os médicos não conseguiriam conter o seu progresso.

A garota passou então a ter outros métodos de aprendizado, frequentando entidade específica para deficientes visuais, e tendo apoio pedagógico, psicológico e terapêutico.

Mesmo com o aumento das dificuldades, aprendeu a nadar, andar de bicicleta e dançar.

​As dificuldades só aumentavam, mas Amanda não se abatia. Fazia reabilitação e acompanhamento médico. Por sua vez, seus pais, buscavam incansavelmente soluções para sua cura.

​Aos 11 anos começou apresentar convulsões e aos 13 manifestava dificuldades cognitivas e de locomoção.

​Guerreira, ela ia enfrentando os obstáculos e conseguiu manter os estudos até o nono ano. Em 2014, com a perda total da visão recebeu o diploma do Ensino Fundamental com méritos e homenagem na Escola do SESI, em Itu. No 1° ano do ensino médio, após agravamento de suas dificuldades e convulsões frequentes, Amanda teve que interromper seus estudos. Passou a dedicar-se integralmente a música, que passaria a fazer parte do seu tratamento como terapia para reabilitação e manutenção do seu bem estar. Dessa forma, tocar flauta, violão e guitarra e se sentia realizada tocando e cantando com esses instrumentos. Mas ela não parou por aí...

​Aos 15 anos as convulsões aumentaram. Depois de examinada, os médicos chegaram à conclusão que ela era portadora de uma doença raríssima denominada: “doença de Batten”.

​Durante toda essa fase, Amanda sempre foi religiosa e, com muita fé, frequentou a igreja até suas limitações. Passando então a receber o sacramento da eucaristia em sua casa.
​Aos 17 anos parou de andar...

​Aos 18 não podia mais engolir os alimentos...

Aos 19, o sintoma da doença agravou-se e no dia 21 de agosto de 2017 veio a falecer.

​Amanda foi uma guerreira, que enfrentou com coragem e fé uma doença rara, sem cura, tudo com muito sacrifício.

E mesmo com tantas limitações adquiridas e perdas durante essa difícil caminhada, Amanda não deixou de fazer, de aprender, de reaprender, de se adaptar e se readaptar, se tornando um exemplo de vida e de amor.

“...Amanda recolhe meus pedaços...
Te amando, te amando,
vou esquecer a inútil liberdade,
que sonhei ver nas luzes da cidade,
Amanda, vou te enfeitar com tanto amor...”

Essa foi adaptada pelo amigo
Waldemar Camargo