Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

25/07/11

Gastrostomia

O QUE É GASTROSTOMIA


Criação de um orifício artificial externo no estômago para alimentação e suporte nutricional, quando há impossibilidade ou perigo de usar a via normal.

Crianças com lipofucinose  podem ficar incapazes quanto à habilidade de sugar, mastigar e engolir, levando conseqüentemente a subnutrição. Pode também, resultar em aspiração do alimento para os pulmões, isso é, bronco aspirar, desencadeando pneumonias de repetição.
Sendo assim, o tempo de alimentação pode ser consideravelmente longo e, ao invés de ser uma experiência agradável, as refeições podem causar sofrimento para a criança e para a pessoa que cuida dela.

Os tubos de gastrostomia são cada vez mais usados para crianças incapazes de manter uma nutrição normal com a alimentação oral, com o intuito de fornecer nutrientes ao sistema digestivo. É um tubo de alimentação inserido cirurgicamente dentro do estômago, através da parede abdominal,  as famílias ainda se assustam com a idéia da cirurgia. Porém, para uma melhor qualidade de vida, a solução acaba sendo a gastrostomia.



NUTRIÇÃO ENTERAL

Quando a alimentação pela boca é impossível ou insuficiente, as necessidades nutricionais podem ser satisfeitas através da nutrição enteral. Neste caso, um tubo fino, macio e flexível, chamado sonda nasoenteral, pode ser passado, pelo nariz , até o estômago  ou até o intestino delgado. É definida como qualquer tipo de terapêutica nutricional que utiliza o trato gastrintestinal como via de entrada dos nutrientes, artificialmente através de sondas, cujas extremidades se localizam no estômago, duodeno ou jejuno. Talvez a sonda nasoenteral seja eficaz a principio ou seja antes de se realizar a gastrostomia

A sonda nasoenteral é passada por um médico, com um guia metálico flexível. Este guia deverá ser guardado para ser utilizado novamente, caso seja necessário repassar a sonda. O procedimento é simples, indolor, podendo causar uma discreta náusea ou um desconforto na garganta ou nariz. O tempo de utilização da mesma sonda é indeterminado, ficando a troca a critério do médico. Até, se for o caso, a realização da gastrostomia.

A presença freqüente de desnutrição hospitalar em todo o mundo só aumenta a importância e o crescimento dessa terapia nutricional. A nutrição enteral tem sido cada vez mais utilizada por trazer benefícios para o paciente.

Com o avanço das pesquisas e o crescimento das indústrias, as formulações dietéticas estão cada vez mais especializadas e de fácil preparo, o que contribuiu muito para este crescente uso da terapia nutricional enteral.

Na saúde da criança a nutrição desempenha um papel primordial, pois visa o crescimento, desenvolvimento e maturidade fisiológica, ressaltando a seriedade da terapia nutricional enteral infantil.





O QUE É A CIRURGIA MINIMAMENTE INVASIVA (GASTROSTOMIA)

A cirurgia minimamente invasiva é aquela realizada por meio de pequenas incisões, com mínima agressão tecidual. Os cirurgiões de hoje podem abordar com segurança quase todas as partes do corpo humano através de câmeras e monitores de vídeo.


INDICAÇÃO DA GASTROSTOMIA ENDOSCÓPICA

A Gastrostomia Endoscópica é indicada para pacientes que, por diversas razões, não têm capacidade de se alimentar de forma satisfatória, devido a distúrbios de deglutição necessitando, desta forma, de um suporte nutricional por longo período, por apresentarem em situação de risco nutricional.
Complicações advindas do uso prolongado da sonda nasoenteral poderiam ser evitadas com a execução da gastrostomia endoscópica. Esta é uma alternativa técnica para acesso ao tubo digestivo em nutrição enteral.

Conclusão: A gastrostomia endoscópica é uma técnica segura, com baixa incidência de complicações. Pode ser realizada em ambulatório, no leito do paciente ou em centro de terapia intensiva e a sua indicação deverá ser a mais precoce possível.



QUAIS OS BENEFÍCIOS DA GASTROSTOMIA ENDOSCÓPICA

A maioria destes pacientes teriam que conviver com uma sonda posicionada através do nariz até o intestino (sonda nasoenteral) para infusão de dietas especiais, estando sujeitas às suas complicações e necessidades freqüentes de troca das mesmas. Através da endoscopia podemos posicionar uma sonda especial através da parede abdominal diretamente no estômago (gastrostomia), facilitando os cuidados com a mesma, ampliando o leque de opções alimentares para a família, reduzindo as complicações pulmonares e devolvendo a auto-estima dos pacientes, já que a sonda fica por baixo das roupas, facilitando o convívio social.



COMO É REALIZADA A GASTROSTOMIA

Gastrostomia Endoscópica: o procedimento é realizado na sala de endoscopia apenas com anestesia local, sem dor para o paciente e com uma mínima incisão no abdomem para passagem da sonda.



TIPOS DE SONDA



Naso Enteral: sonda introduzida por uma das narinas e posicionada no estomago ou intestino.

Gastrostomia: sonda posicionada no estomago.

Jejunostomia: sonda posicionada no jejuno.



UTENSÍLIOS UTILIZADOS NA ADMINISTRAÇÃO DA DIETA



Sonda: tubo flexível de poliuretano ou silicone, que permite o alimento chegar ao estomago ou ao intestino.

Frasco plástico: recipiente plástico, graduado, com capacidade para 300 ou 500 ml, para acondicionamento da dieta.

Equipo: tubo de pvc, com câmara de gotejamento e roldana para o controle do gotejamento, que transporta a dieta do frasco para a sonda do paciente
 
 
RELATO DE UMA MÃE
 
Em 2004 meu filho começou a apresentar dificuldades para mastigar e engolir, ja havia sido mencionada a gastrostomia mas eu por pura ignorancia e medo não queria nem ouvir o medico falar sobre o assunto...o tempo foi passando e as coisas complicando...apesar de todas as alternativas para alimentar ele nada parecia funcionar...ele foi emagrecendo, emagrecendo e ficou totalmente desnutrido e subnutrido....chegou a pesar 36 kg ( ele tem 1,80 de altura)...em agosto de 2006 ele entrou em estado de choque...a pressão baixou para 7x3 , ficou com hipotermia (baixa temperatura corporal), e bradicardia ( diminuição da frequencia cardiaca)...ele quase morreu...meu medo da gastrostomia quase me fez perder meu filho, ele ficou 7 dias na CTI monitorado por aparelhos e respirando com ajuda de balão de oxigênio, qdo siau da CTI e foi para o quarto comum teve que ficar mais 20 dias no hospital pois não conseguia mais respirar sem o O2, foi utilizado a sonda nasoenteral por mais 2 meses pois ele precisava ganhar peso para poder realizar a gastrostomia, caso contrario ele não resistiria...em outubro voltamos ao hospital para realização da gastrostomia, eu ainda resistia e chorava muito pois não conseguia imaginar meu filho com um cano na barriga...o medico vendo minha situação e preocupado ainda mais com a situação do meu filho me disse firmemente: " Voce escolhe mãe, ou vc sai daqui com seu filho com a gastrostomia ou sai daqui com ele em um caixão." essas palavras foram como bomba em minha cabeça...a responsabilidade pela vida dele era minha ....eu podia ajudá-lo...no dia 10/10/2006 foi feita a cirurgia, foi super simples, na sala de endoscopia, em menos de meia hora meu filho ja estava no quarto e logo começou receber a dieta...confesso que foi dificil pra mim, mas hj vejo que se não fosse isso meu filho teria morrido de fome e por culpa minha, em dezembro ele ja tinha engordado mais de 5 kg, de la pra ca ele engordou mais de 20 kg, dizem que se conselho fosse bom ninguem dava, vendia mas posso dizer a todas as mãe e familiares de crianças com batten, que foi a "melhor" coisa que pude fazer por ele, e não esperem chegar no ponto que cheguei para socorrer seus filhos pode não dar tempo...estou a disposição para qq duvida e esclarecimento.
um abraço.
Sueli - mãe do Wagner Junior
EMAIL: sueli.fernandes3@gmail.com
 
MSN:    sueli.fernandes6@hotmail.com 





 Minha experiência sobre gastrostomia: ( Eliane mãe de Lauro Matheus)







Como já se sabe, chega uma fase da doença de Batten onde a mastigação e deglutição vão ficando bem difíceis...no caso de meu filho começou aos poucos, as vezes não queria comer, eu não entendia direito no início porque ele sempre tinha muuuito apetite, era bem gordinho. Começou com um dia, depois eram dois, três...ficava sem comer e beber quase nada, daí passava e tudo bem, voltava a comer normal. Mas isso foi aumentando, cada vez eram mais dias sem comer, até que em setembro de 2007 foram 15 dias praticamente sem comer nada. Nós sabíamos da gastrostomia, mas como todos os pais eu acho, nós tínhamos muito medo, e também como ele sempre voltava a comer ficamos esperando...ele ficou muito fraco e não voltaria a comer, se não tivéssemos feito a gastrostomia ele teria morrido. Foi feita a gastrostomia em setembro de 2007 através de videoendoscopia, é muito simples e rápido, mas como Lauro Matheus estava muito fraco, muito fraco mesmo, ele pegou infecção hospitalar, foi bem difícil, foi uma semana de internação, muita dor e tensão, mas ele venceu, e depois de alguns meses ganhou vários quilinhos.


Não é fácil tomar a decisão de fazer a gastrostomia, deve ser assim para todos os pais, queremos evitar sofrimento para nossos anjos, mas nós, pais do Lauro Matheus, afirmamos com certeza que foi a melhor coisa que fizemos por ele, se não fosse a gastrostomia com certeza ele teria morrido de fome...


Nessa época em setembro de 2007 Lauro Matheus chegou a pesar 33 kg, hoje está com 60 kg. Ele completou 18 anos em junho de 2011.


A gastrostomia é simples, eles aplicam uma anestesia, o paciente dorme e não sente nada, são apenas uns 10 minutos para o procedimento, nem fica internado, pois é feita através de videoendoscopia, não dá corte na barriga, nem um ponto sequer.






Estamos a disposição para qualquer informação, se você pai ou mãe está nessa condição de ter que tomar a decisão de fazer ou não fazer, escreva para nós:

email: elianeph@missal.pr.gov.br
airtonhilgert@yahoo.com.br

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