Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


27/06/2011

Problemas sociais

                                                            DESCRIÇÃO DO PROBLEMA. SOCIAL 

O diagnóstico destas doenças é normalmente acompanhada por um notável grau de desestruturação familiar, vivemos a  solidão de uma doença desconhecida, pela a falta de remédios eficazes e desprezos por pessoas proximas ao nosso ambiente familiar  ... em que produz a falta de apoio, ajuda e companheirismo,  provoca desespero que afetam principalmente as esferas psicológicas e econômicas da família.  Tanto  para a criança e para as famílias afetadas a partir desse momento terá que enfrentar muitas barreiras que impedem o desenvolvimento normal de socialização inerente a todo ser humano, vai exigir um tempo de readaptação e  ajuste, com os principais fatores que aparecem, a exclusão é a autonomia reduzida e dificuldade de integração do ambiente social e familiar. O maior e pior preconceito esta nas pessoas mais proximas e da propria familia, pois a ajuda vem sempre de onde menos se espera ou seja de pessoas que não tem qualquer tipo de ligação e não precisam de envolver com esse tipo de dificuldade mas que guiados pelas mãos de Deus dedicam um pouco do seu tempo para ajudar o proximo. Com este projecto queremos apelar a todas as famílias afetadas para fazer contato e engajá-los, bem como programas de desenvolvimento social e pisicologico. Nosso principal objetivo é eliminar as barreiras, contribuir para melhorar a qualidade de vida e para otimizar as condições para todas as famílias afetadas.

De: Sueli Fernandes de Oliveira

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