Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

05/11/2009

História do Lauro Matheus




LAURO MATHEUS HILGERT

Nasc.: 24/06/1993


Desde a gravidez, o nascimento, o desenvolvimento, tudo sempre foi normal com Lauro Matheus, ele sempre foi extremamente doce, meigo e carinhoso, com 4 aninhos começou a ir na escolinha, seu comportamento mudou aos 4 anos, parecia que do dia pra noite ficara hiper ativo, mas nas atividades escolares foi normal até o pré III, já escrevia todo alfabeto, muitas palavras e números, quando no final deste ano(de pré III em dez/1999), em um dia que deu um temporal e faltou luz, a casa ficou na penumbra e percebemos que Matheus estava com dificuldade para enxergar, ele não se queixou mas tateava com a mão pela parede para se achar, na mesma noite, lavei um cacho de uva e dei na mão dele, mas caiu e ele foi pegar no chão, ficou tateando com a mão até encontrá-lo, nossa, ficamos em choque e começou então a corrida á oftalmologistas. Iniciava-se um longo processo de dor, foram muitos médicos, na nossa região, em cidades maiores( Curitiba, Londrina e São Paulo) durante 6 meses e nada dos médicos descobrir o que ele tinha na visão. Depois destes 6 meses de buscas, começaram as convulsões, outro choque, começava então a corrida a neurologistas, também foram vários, de várias cidades. Durante essas buscas, um oftalmologista nos deu o diagnóstico de retinose pigmentar, disse que esta doença não tinha tratamento, na época Matheus tinha 9 anos, e que aos 11 estaria bem cego. Pesquisei sobre esta doença e descobri que havia um tratamento em Havana/Cuba, que este seria o único lugar no mundo que tratava retinose pigmentar. Eu e Matheus fomos para lá (dezembro de 2002), passamos lá 22 dias de tratamento, infelizmente lá os médicos também desconfiaram que não seria só esta doença na visão, que retinose pigmentar era só mais um sintoma de uma doença bem mais séria. Foi ficando cada vez mais freqüente ouvir de médicos que Matheus provavelmnete era portador da doença de Batten, mas no Brasil não fazia exame, pesquisei de novo sozinha para ver em que parte do mundo se faria exame então, descobri na Internet um laboratório em Nova Iorque, escrevi para eles e me informaram o contato em Córdoba-Argentina, no Cemeco, entrei em contato com Dra. Inês Halac e em junho de 2003 fomos para fazer exames para BATTEN. Infelizmente o diagnóstico foi CLN1.
O dia a dia de Matheus foi ficando mais pesado para ele, já não enxergava quase nada, começava a cair muito, babar sem controle, urinar sem controle, bastante dificuldade para andar. Compramos a cadeira de rodas em fevereiro de 2007, em setembro de 2007 fez cirurgia de gastrostomia, em julho de 2008 seu intestino parou de funcionar, (é feita lavagem intestinal), em setembro/outubro de 2008 parou de falar, seu corpo foi ficando a cada dia mais debilitado, quase não se mexe e não agüenta mais ficar sentado, passando a ficar só deitado, em fevereiro de 2009 fez cirurgia de traqueostomia.
Receber uma notícia destas, dizendo que seu filho tem uma doença tão traiçoeira, é devastador,a vida vira de ponta cabeça, tanta coisa que tinha importância, de repente não tem mais importância nenhuma diante disso que temos de aceitar, seu filho tem uma doença que não tem cura, nem tratamento.
Hoje vivemos um dia de cada vez, tentamos sempre fazer o melhor para que Matheus tenha melhor qualidade de vida possível, e ele precisa de nós inteiros e fortes. Matheus, como os outros portadores da doença de Batten, é um herói, são heróis, sim, bravamente heróis, porque suportam muita dor, e ensinam a todos a sua volta, a capacidade de lutar a cada dia com todas as suas forças para sobreviver, muitas vezes ainda com um sorriso nos lábios. Eles nos ensinam o que é realmente importante, o amor incondicional. Crianças com doença de Batten são anjos que temos o prazer de conhecer.

11 comentários:

Lucia disse...

Olá querida irmã, Eliane!!!!!!
O Matheus é uma menino de sorte, porque você é a mãe dele.
Você é uma heroína. Rogo à Deus, para que continues sendo esta "fortaleza".
Estamos do seu lado.
Beijos. Lucia e família

Anônimo disse...

Amada irmã sei que sua vida é uma luta contínua. E tem certas coisas na vida que não entendemos o motivo. Não perca as forças e tenha a ciência de que você é uma mãezona.
Conte sempre conosco. Beijos no seu coração.
Arlene e família.

Anônimo disse...

Em primeiro ,lugar quero reverenciar aqui a dona deste blog pela iniciativa, pois que esta doença é tão pouco conhecida.Parabéns então a você que está mantendo este blog!
Para minha irmã Eliane e famiília quero dizer que realmente Matheus veio para nos ensinar muitas coisas, embora a forma pudesse ser outra talvez. Que Deus o proteja!
E a vcs, caríssima e querida irmã Eliane e cunhado Airton só nos resta admirá-los pela força, carinho e dedicação que tem com O Matheus!
Um abraço e contem conocsco dentro de nossas possibilidades.
Bea e Cia

Anônimo disse...

Olá querida Eliane!!!
Estou realmente comovida com suas palavras, mas te digo que mais comovida ainda fiquei qdo te conheci pessolamente e vi a garra com que vc luta pela vida e integridade do seu filho.
O Matheus é realmente um ser especial mas que teve a sorte de ter no mundo um anjo para acompanhá-lo que é vc.
Beijussssss e que Deus os abençoe sempre
Jussara

Deise Fernandes disse...

O Sol nasce para todos!A alegria, também.
Atrás das dificuldades da vida há sempre um raio de Sol. Deixe-se iluminar pela fé. Vocês nasceram para ser feliz, vocês são um milagre, faz parte do mistério!Seja o Sol do otimismo, sol dos raios do amor. Amém

Anônimo disse...

Parabéns amigona, vc é mesmo iluminada por Deus. Essa sua energia positiva é contagiante, feliz do Matheus e o Guigo que tem uma mãe como vc.Vocês são exemplos de vida.Um abração de quem te admira muito,Chica.

Anônimo disse...

Querida cunhada Eliane e irmão Airton, admiro vce muito, vcs são especias,o Matheus é sortudo em ter vcs como pais. Continuem assim com muita fé. Que Deus os ilumine e os abençõe sempre, Bjsssss Marli

Anônimo disse...

Queridos Pais!
Vejo que a vida para vcs está endo de desafios e superações...com certeza o AMOR pelo MATEUS superará tudo isso e mostrará que valeu a pena lutar...Confiem em Deus!
Contem conosco.
aum grande abraço a todos

Anônimo disse...

Oi Primo Airton! o comentário de 20/04/2010 é de Geni Konzen Pletsch e Carlos Pletsch.

gilberto e marisa konzen disse...

Oi! Eliane e Airton,conhesi o Matheu a dois anos atras,fiquei pasma com o seu relato,o Matheu é um menino de muita sorte de ter pais como vcs,e pros pais do Matheu quero diser que continuem sendo maravilhos e não percam a fé,Deus é poderoso e nos da forças para superar qualquer obstaculo,com carinho contem com a gente no que for presiso um abraço a vcs.

Valcir Albiero e familia disse...

Aos pais do Lauro Matheus!
As vezes aparecem em nossa vida desafios dificeis que tiram nossa força junto de nossa coragem.Poucas pessoas sabem que o coração do ser humano guarda segredos,um deles e uma força que combate qualquer obstáculo,ela se chama FÉ, e imensamente forte e o alimento da alma que nos da força.
Airton e Eliane continuem fazendo tudo oq e possivel pelo filho de vocês pois o Matheus tem muita sorte de ter pais maravilhosos como vocês,
q lutam e nunca perderam a esperança sejam fortes.ABRAÇO Valcir Albiero e familia.

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