Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


05/11/2009

De Pais para Pais

De Pais para Pais
(traduzido integralmente com autorização da Natey Foundation)

Se está a ler esta página então provávelmente recebeu uma das piores noticias que um pai pode receber - o seu filho/a foi diagnosticado com Neuronal Ceroid Lipofuscinosis ( Doença de Batten )

Foi informado também que ele/a está a morrer...

Se a sua experiencia foi igual à minha foi-lhe dado um pequeno livro repleto de penosas explicações cientificas e ainda mais repleto em lhe mostrar um futuro sem esperança.

Em seguida ter-lhe-ão dito " Vá para casa e tome conta do seu filho/a"

A Doença de Batten não é assim tão simples.

A informação aqui dada é para si pai/mãe de uma criança com a doença de Batten. Foi preparada para pais e familiares das vitimas de Batten e elaborada por pais e familiares de crianças com a doença de Batten.

Lembre-se que esta é uma informação gratuita. Use o que lhe interessar, e ignore o que não se aplica a si.

Poderá existir aqui alguma informação para a qual você não se sinta preparado, isso é normal. Lide com os problemas à sua maneira e respeitando a sua propria velocidade. Ninguém tem todas as respostas para todas as suas perguntas.

Foi-lhe dado a qualidade de sócio neste club exclusivo, mas sem a sua permissão.

O que faço agora?
A dádiva do tempo
Como irá afectar o meu filho/a?
(a doença de Batten numa perspectiva dos pais)
A questão Porquê?
O que faço agora?
Receber esta noticia é uma experiencia devastadora.Talvez estaja prearado para a receber, ou talvez não. No entanto não há nada que o possa preparar adequadamente. O seu mundo fica virado do avesso.

A ordem natural das coisas foi invertida. Prepare-se pois as suas prioridades vão-se alterar totalmente. A sua mente está cheia de interrogações à cerca do futuro e você sente-se completamente perdido.

Pare um pouco, dirija-se ao seu filho/a e abrace-o e diga-lhe o quanto lhe quer. Faça o mesmo aos outros seus filhos e ao seu conjugue e, continue depois a ler.Irá querer fazer isto muitas vezes nos próximos meses e anos. Agora dê algum tempo a si próprio ( tanto quanto for preciso ) e chore...

Quando olhar para o seu filho/a lembre-se sempre que ele/a é a mesma pessoa que era ontem. Todos os assuntos com que você está preocupado agora estão do outro lado de muitas das pontes que terá de atravessar. Lide com uma coisa de cada vez, se a situação o permitir.

Olhe em frente e saiba que terá muitas pontes para atravessar, no entanto terá de focar a sua atenção especialmente naquela que está atravessar. É inevitável, tente sempre não fazer projectos a longo prazo. Preocupe-se com o dia de hoje!

Faça um balanço do que lhe foi dito. Pergunte a alguém que tenha conhecido uma criança com Batten e ser-lhe-à dito repetidamente que estas crianças são dos seres mais fortes, mais determinados e mais inspiradores que algum vez conheceram. Estar-lhe-ão a dizer a verdade.

Como pai penso muitas vezes que não conseguiria passar o que meu filho passa sem transformar a vida de todos à minha volta num verdadeiro inferno de dor. Estas crianças mais do que enfrentam as situações elas defrontam-nas.

Muitas lições de vida elas nos podem ensinar...

Aprenda o mais possivel acerca da doença de Batten. Fale com os médicos, fale com outros pais, fale com toda a gente que lhe possa dar informações e, procure na internet. Muita da informação que receber será cientifica, mas ficará surpreendido quão rápidamente entenderá a terminologia usada.

Prepare-se para receber continuamente informação desvastante.

Quando se sentir demasiado esmagado pare um pouco e abrace o seu filho. Rápidamente ele/a será o centro do seu universo e a força dele/a ajudá-lo-à a superar as dificuldades.

Não se surpreenda se se sentir estonteado, zangado ou deprimido ou algo semelhante. É dificil entender agora mas à medida que a doença progredir o seu estado espirito irá alterar-se muitas vezes bruscamente sem nenhuma razão de momento.É tudo muito fresco e novo.Nomes e doses de medicamentos sairão da sua boca como se você fosse um farmaceutico.Termos de diagnóstico e exames médicos que para a maior parte das pessoas são desconhecidos passarão a ser um lugar comum para si.Procedimentos médicos de que nunca ouviu falat ser-lhe-ão sugeridos, muitas das vezes deixando mesmo alguns médicos surpresos.

Você iniciou um longo processo de dor.

A Dr. Helen Kubler Ross apresenta os 5 estadios da dor: Negação, Ira, Duvida, Depressão e Aceitação.

Você irá passar por todos estes estadios repetidamente sem ser necessariamente nesta ordem. Não se surpreenda se atravessar todos os estadios até à Aceitação e de repente sentir que está outra vez na Negação e começar novamente todo o processo outra e outra vez.

Além disso poderá saltar de estadio para estadio de uma forma aleatória.

Entrou num processo de dor extremamente longo, no entanto não se deixe destruir. O seu filho precisa muito de si!

Por agora o melhor que pode fazer é absorver o máximo de informação e preparar-se para a longa caminhada que tem pela frente.

A dádiva do tempo

Neste momento ser-lhe-à dificil entender o tipo de dadiva que lhe foi dado. No entanto, quantas vezes ouviu falar sobre pais que viram seus filhos sair para a escola, para o trabalho, ou mesmo para uma noite de divertimento, muitas das vezes depois de uma discussão, e depois nunca mais os tornaram a ver...

A si foi-lhe revelado o futuro. Você sabe o que irá acontecer.

Você tem agora a oportunidade de dizer o que quer ou que é necessário não ficar por dizer. Você tem a oportunidade de apreciar cada abraço, cada gargalhada, cada sorriso , cada e todos os minutos que estiver com o seu anjo.


Como irá afectar o meu filho/a? (a doença de Batten numa perspectiva dos pais)

Explicar o que acontece para causar os efeitos da Doença de Batten é facil. Explicar os efeitos que irá causar numa criança é muito dificil

Provavelmente já teve acesso a informação medica relativa a esta doença. Isso talvez o tenha ajudado, ou talvez não. O que me foi mais fácil entender é que pelo mau funcionamento de um gene causador da Doença de Batten o corpo falha na produção de um enzima essencial. Sem esse enzima o corpo não é capaz de processar as Lipoproteinas para fora das celulas cerebrais. Assim, as lipoproteinas ficam nas celulas cerebrais "avariando-as", isto leva à deterioração cerebral, resultando na perda das capacidades e das funções fisiologicas.

No nosso corpo existem 2 tipos de processos principais - o electrico e o quimico.

O processo electrico envolve o sistema nervosos central e todos os nervos a ele ligados. O processo quimico envolve especialmente os processos orgânicos (digestão, figado, rins, etc)

A Doença de Batten interrompe o processo electrico na fonte, o cérebro.

Os musculos e os orgãos continuaram a funcionar enquanto o cerebro lhes disser para funcionarem.

A perda das capacidades significa simplesmente que o cerebro não está mais a comunicar com aquele musculo ou com aquele grupo de musculos.

O figado, rins, estomago, etc, continuarão a funcionar bem pois não dependem directamente dos impulsos electricos do cerebro. Os musculos irão atrofiar mais por falta de uso do que pela sua propria degeneração.

Cada caso progride de modo diferente, por isso ninguém lhe poderá dizer exactamente o que sucederá num futuro proximo ou em que ordem. Algumas crianças progridem mais rapidamente, outras mais lentamente.

Quando falar com outros pais depressa entenderá que eles falam num contexto de como a doença progrediu no seu proprio filho/a.

A Investigação medica fala-nos de expectativa de vida, mas isto apenas estatisticamente. Algumas crianças conseguem vencer melhor que outras. Não há explicação para este facto. Apenas podemos agradecer Deus pelo facto de os termos mais tempo connosco.

Geralmente a doença de Batten apresenta-se de duas formas, actividade epileptica inexplicável e/ou perda de visão.Neste momento só tratamento sintomatico é possivel.

Você conhece o seu filho melhor que ninguém.

Você sabe quando as coisas não estão bem.

Você saberá comunicar com ele nos termos dele.

Confie na sua sensibilidade!


A questão PORQUÊ?
Após ter recebido o diagnostico de Batten, geralmente a primeira questão que nos colocamos é "Porquê? Porquê o meu filho ? Porque é que isto tinha de acontecer? Porque é que Deus fez-nos isto?" Estas perguntas são dificeis se não mesmo impossiveis de responder. A resposta está mesmo à sua frente, ou no seu colo, ou dormindo calmamente no quarto. Você depressa entenderá que estas crianças são dos seres mais determinados, mais fortes e mais inspiradores que alguém terá o prazer de conhecer, sim o prazer de conhecer.Mas mais do que isso eles ensinan-nos e a todos à sua volta à cerca de força, de perseverança, da capacidade de lutar cada dia com todas as suas fibras de todo o seu corpo para realizar as tarefas mais simples da vida, e sempre com um sorriso nos labios.Eles ensinam-nos o que é importante, que o prazer está nas coisas simples, que um sorriso pode ser mais valioso que ouro, e que um abraço pode ser um tesouro maior que platina. Eles ensinan-nos acerca do amor incondicional e ajudam-nos a tocar a face de Deus .

Deus não o castigou com uma criança com uma doença terminal. Ele abençou-o com um dos Seus Anjos mais preciosos. Ele pediu-lhe a si para tomar conta deste Seu Anjo, durante o tempo dele/a aqui na Terra para que ele/a nos ensinasse verdadeiras lições de vida.

Não se questione "Porque é que DEus fez isto a mim e a meu filho?"

questione-se antes "Porque é que Deus me confiou alguém tão especial?" A resposta é porque Ele o ama e confia em si.

Você é capaz!

Um comentário:

Érikacsc disse...

Depois de ler e chorar mto, tenho que concordar... todos os filhos são Anjos, porém poucos tem anjos tão especiais... meu primo é portador dessa doença, e mesmo longe, ele é o meu porto seguro; pois qdo estou a me lamentar por problemas simples, vem a imagem do meu Anjo Especial, que me mostra o quanto é importante viver, apesar de toda dor...
Gostaria de aproveitar a oportunidade, para agradecer a minha prima Sueli, por colocar no mundo e cuidar tão bem do nosso Anjo Especial, ela é para mim um exemplo de mãe a ser seguido.
Sú, amo mto vc e toda sua familia, lembre-se sempre que os Km que separam nossos corpos, não podem separar meus pensamentos e orações.
Que Deus lhe de forças, nunca se esqueça que estou aqui, torcendo e pedindo a Deus por vc e por essas familias que acabei de conhecer.
A TODOS FAMILIARES DE ANJOS ESPECIAIS, SEM AUTORIZAÇÃO ME SINTO PARTE DA FAMILIA DE VCS, E AGORA TENHO MAIS NOMES PARA MINHAS ORAÇÕES... SOMOS UM UNICA FAMILIA, A FAMILIA BATTEN, ATRAZ DE UM UNICO OBJETIVO " A CURA".
Érika Craveiro

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