A causa das doenças raras, em especial a Sindrome Niemann Pick e Doença de Batten, agora finalmente tem estatuto formalizado e seguiremos juntos nessa luta, levantando a Bandeira de Batten no Brasil e no mundo. Com o intuito de divulgar a doença, apoiar e buscar pesquisas clínicas, direitos, acesso, e principalmente a acolhida as famílias que tanto sofrem com as mazelas dessas doenças tão cruéis e devastadoras que nossos filhos sofrem.
ANPB
👏👏👏👏👏👏👏
Gratidão especial
Rejane Sant'Ana Machado
#familiabatten
#familianiemannpick
#somostodosraros
#amorpelosraros
#battendisease
ANPB
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Rejane Sant'Ana Machado
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