Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


05/06/2014

A imagem que vcs verão agora e um pouco chocante ,mas resolvi dividir com vcs,um pouco da minha rotina ,essa é a sonda de gastrostomia do meu filho ela é de foley por que ele não se adapta ao botton,a cada semana tenho que tira la e colocar uma nova ,pra uma mãe não é facil pois teria que fazer no hospital, mas o cirurgião dele me ensinou pra evitar sair correndo, agora veja e pense se vc ainda pode se queixar da sua vida, eu não me dou esse direito por que ele que passa por isso esta sempre sorrindo e os nossos filhos que vivem reclamando ele só que r se alimentar.a parte horizontal fica de fora como uma valvula e a vertical e onde fica dentro do estomago e passa o alimento.OLHEM A MIGOS E REPENSSEM



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