Doença de Batten

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ESTA É UMA HISTORIA REAL DE UM JOVEM PORTADOR DE LIPOFUSCINOSE NEURONAL CEROID ( DOENÇA DE BATTEN) UMA DOENÇA RARA E DEGENERATICA SEM GRANDES ESPERANÇAS DE CURA. 

UMA HISTORIA DE LUTA E CORAGEM VENCENDO A MORTE DIA APÓS DIA.

Juninho nasceu em São Roque aos 20/02/1990,era perfeito e lindo, se desenvolveu muito bem como uma criança normal e saudavel até os 4 anos de idade, foi qdo teve sua primeira crise convulsiva, ele estava brincando de bicicleta e caiu, mas como ele era muito danado achamos que fosse brincadeira qdo ele ficou deitado no chão, ele adorava me assustar, mas não era, ele teve uma crise convulsiva e desmaiou, imagina nosso desespero...o levamos ao hospital da cidade e ele foi examinado e medicado sem nada mais grave, fez varios exames e não encontraram nada de anormal com ele, culpamos a bicicleta por varios anos pois achamos que foi o tombo que ele caiu que desencadeou a crise mas na verdd ele caiu pq teve a crise convulsiva, ele tomou remedio por um ano e teve alta dos medicamentos pois não apresentou mais crises nem qualquer outro tipo de alteração,ele estava "bem". Aos 7 anos ja estava na escola,era muito esperto,falante e inteligente,mas começou a ter uma perturbação visual e se tornou uma criança hiperativa, ja não tinha um comportamento muito normal apesar de sempre ter sido uma criança muito agitada, novamente fomos a médicos e mais médicos sem obter respostas positivas, ele fez muitos exames no olho e infelizmente foi diagnosticado com uma doença chamada de Retinose Pigmentar, nos disseram que meu filho perderia a visão antes de completar 14 anos e não existia nada que pudessemos fazer para travar essa doença, não adiantaria usar óculos, nem remedios nem ao menos existia uma cirurgia..., mas meu desespero foi maior que o diagnostico, e não desisti de lutar pela visão de meu pequeno junior, iria viajar pra Cuba pois lá existia um tratamento alternativo que estacionava a doença,mas não consegui fazer a viagem .Aos 9 anos ele estava aprendendo braille e já não estava se desenvolvendo muito bem , não tinha um raciocíneo mt lógico. As crises epilépticas voltaram, sua visão era reduzida a cada dia. Tremores e gagueira tomavam conta do seu frágil corpo. Aos 12 anos perdeu completamente a visão e a coordenação motora, tinha muita dificuldade pra andar e pra segurar as coisas. Aos 15 anos ele ja não andava mais, perdeu suas últimas palavras e não tinha controle nenhum sobre sua necessidades fisiológicas, passou a usar fraldas .Aos 16 anos não conseguia comer mais nada e teve que fazer uma gastrostomia para sua nutrição pois estava muito,muito magro. Atualmente ele esta com 24 anos mas infelizmente esta em um estagio muito avançado da doença, ele esta acamado e precisa de ajuda ate pra se virar na cama, ele ainda se comunica comigo atraves de seu doce e lindo sorriso, ele tem sido meu professor, pois com ele aprendo coisas que jamais imaginei fazer, jamais imaginei que seria capaz. As vezes me sinto sem chão mas qdo olho para meu pequeno grande homem me sinto forte e com muita fé em DEUS pra continuar nessa estrada cheia de obstaculos e tropeços que infelizmente todos nos sabemos onde vai dar. Juninho é a razão da minha existência nesse mundo, louvo e agradeço a DEUS todos os dias por ELE ter me dado um anjo tão especial pra cuidar e sei que um dia esse Anjo voara para os braços de DEUS mas levara com ele a alegria de ter recebido todo amor e cuidado que ele mereceu, sempre costumo dizer que minha alma cuida do corpinho doente dele mas o corpo doente dele cuida da minha alma pra que eu esteja sempre em sintonia com DEUS.  Amo vc meu Anjo amigo.