Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

"Um dia poderemos ate perder a batalha para a doença de batten mas juntos seremos lembrados alem dos tempos ate que venha a cura e ai sim as próximas gerações ganharão a guerra."
Sueli Fernandes.


04/07/2011

História de Eduardo (Dudu)

O Eduardo nasceu depois de uma gravidez normal, mas considerada diferente pois eu tinha excesso de liquido.

Nasceu de cesaria em POA RS, mas moramos em Sapiranga, 60 km de POA, caso tivesse algum problema no nascimento.

Nada de diferente ou anormal, mas aos 2 meses ele começou a ter convulsões"sustos", não sorria, o que nos levou a procurar ajuda médica.

Foi constatado depois de varios exames no Hospital de Clinicas, através de uma biopsia de pele que a doença dele é Lipofucinose Ceroide.

ou Sindrome de Batten.

Hoje ele está com 15 anos, é uma criança tranquila mas exige cuidados durante 24 hrs.

Ele não se alimenta sozinho, não senta , não fala ..... apenas com o olhar. nòs que convivemos com crianças especiais sabemos que o olhar diz muito,

através dele ele demontsra se está com fome, se tem alguma dor, se está feliz....

O Dudu faz fisio duas vezes por semana, faz psicomotricidade, anda a cavalo com o pai(ele adora....) adora tomar banho de piscina(em épocas propicias faz hidroterapia).

Envolve a familia toda em torno de si. Ele tem um mano de 25 anos e uma irmã de 22, que nos ajudam muito.

Temos bastante coisas para contar, afinal 15 anos não são 15 dias, mas graças ao bom Deus, temos muitas pessoas que nos ajudam.

O Dudu é nosso anjinho, nosso amorzinho e já aprendemos muito com ele.



abraços

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