Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

03/11/2009

História do Gustavo



Gustavo Melgaço nasceu em 18 de julho de 1980, em Belo Horizonte, MG. Era um garoto esperto, falante, carinhoso e dotado de uma memória visual impressionante. E... Quando estava com 04(quatro) anos, começou a regredir visivelmente e simultaneamente apresentava vários sintomas. Os joelhos vacilantes, as mãos trêmulas, gagueira acentuada, insônia, muito choro e gritos. Não queria mais alimentar, e apresentava uma agitação intensa. A enfermidade ganhava terreno... Juntos, começamos uma maratona de médicos, laboratórios, exames diversos, clínicas, escolas e por fim o diagnóstico: “Lipofuscinose neuronal do tipo juvenil – Doença de Batten.” Um a doença genética rara, que atinge o sistema nervoso central, progressiva e irreversível...
Durante 06 (seis) anos, Gustavo foi objeto de pesquisa de vários médicos, e só quando ele estava com 10(dez) anos é que obtivemos o diagnóstico em agosto de 1990. O médico me explicava o desenrolar da doença, me mostrava casos em livros... E eu chorava muito, e o médico chorou junto comigo... Durante 03 (três) dias após o diagnóstico eu estive chorando...Parou de andar aos 16 anos. Não fala mais e tem muita rigidez muscular... É tranqüilo, alegre e gosta muito de música. É muito manhoso, porque é o nosso bebê grande e temos muito carinho com ele. Juntos temos atravessado muitas adversidades, muitas vezes nadamos contra a correnteza, mas podemos dizer que verdadeiramente: “Até aqui Deus tem nos ajudado e tem sido o nosso refúgio forte, e sobre todas as coisas nos faz vencedores com Ele!”
Aprendi a louvar a Deus por ter me emprestado alguém tão especial quanto o Gustavo, tenho me colocado na permanente condição de aprendiz, e muitas vezes Gustavo tem sido meu professor... Procuro viver o “tempo hoje” com intensidade sem me preocupar com o que acontecerá com o Gustavo no “amanhã”, pois tenho certeza que Deus está no controle de todas as coisas! E quando fico abatida, achando que está difícil, Deus me conforta através de sua palavra: “Porque Eu, o Senhor teu Deus, te tomo pela tua mão direita e te digo: não temas, que Eu te ajudo. .

5 comentários:

Érikacsc disse...

Depois de ler suas palavras, não tenho nem oque dizer... Que DEUS continue, em sua vida lhe dando as forças que necessita.
Tenha certeza sempre que Deus é contigo e com toda sua familia.
Érika Craveiro

Anônimo disse...

É de emocionar qualquer um ao ler o que vc escreveu sobre Gustavo.
Lembrarei de vcs em minhas preces pois espiritualmente podemos estar irmanaados quando quisermos.
Um abraço de Betriz PH e que Deus os proteja!

Marcia Oliveira/Sorocaba-SP disse...

Abençoada mãe,exemplo de FÉ e AMOR ao ler seu depoimento me emocionei muito,saiba vc não faz somente pelo GUSTAVO,suas palavras nos ensinan e nos ajudam a tornarmos pessoas melhores.Mulheres como vcs são realmente especiais para o nosso SENHOR JESUS CRISTO.

Deise Fernandes disse...

Pessoas como vocês são anjos com uma só asa e quando se abraçam são capazes de voar, de lutar e de vencer.
Que Deus os abençoe!

Cristina pisani disse...

Até hoje não entendo porque a Raquel não pode continuar a sua missão, cuidando do seu filho Gustavo com tanto carinho, devem fazer uns 2 anos que ela faleceu vitima de um cancer de mama. Uma mãe especial deveria viver enqto seu filho precisasse dela.

o que voce achou do nosso blog?