Sejam bem vindos ao nosso blog sobre a doença de batten

Esse blog foi criado por Sueli Fernandes mãe de um Anjo portador da terrivel doença de batten, ajudem-nos a divulgá-lo para que outras familias possam encontrar apoio e informações sobre a doença. meu email: sueli.fernandes3@gmail.com um abraço

03/11/2009

Historia do Fernando



Meu nome é Lia, sou mãe de um portador de batten, vou resumir nossa história.
Em 09 de maio de 1988 às 18 hs nasce um menino pesando 3.450 kg e medindo 51 cm, ele se chama Fernando Henrique, uma criança muito desejada e esperada pela família toda. Nasceu normal e lindo, teve um desenvolvimento normal até 5 anos de idade, foi aí que começaram os sintomas. Ele começou com dificuldade para enxergar a lousa na escola, levei em três oftalmologistas, e o diagnóstico foi o mesmo hipermetropia e astigmatismo, fizemos um óculos e mesmo assim estava tudo difícil. O Fernando jogava bola e video game como um adulto. Mudei de oftalmo ele vendo que eu estava grávida o diagnóstico dele foi "o seu filho é um ator e você vai ganhar muito dinheiro com ele", foram exatamente essas palavras dele, pois ele estava querendo chamar a atenção da família por causa da irmã que estava para nascer e me encaminhou para um especialista de retina para ter certeza do que ele estava falando, pois bem fizemos os exames eletroretinografia e eletrooculograma, o resultado foi retinose pigmentar visão subnormal, passamos pelo especialista e ele nos explicou o que aconteceria no futuro, ele ficaria sem visão nenhuma, ficamos arrasados, viemos embora desolados e mal sabíamos o que ainda estava por vir e que esse não seria o diagnóstico correto. Pois bem, aí descobri um tratamento para retinose em Cuba, e lá vamos nós para lá, fomos três vezes para Cuba e fizemos o tratamento. Em 1997 começaram as crises convulsivas, na verdade a epilepsia, o médico receitou remédio anticonvulsivante. Teve uma época que as crises ficaram sem controle, o Fernando ficou conhecido no pronto socorro do nosso convênio, praticamente não passava uma semana sem estarmos lá. Os médicos me encaminharam para o HC de São Paulo, nesse meio tempo passei com um médico particular o Dr.Mário Mihalik, quando relatei os sintomas ele suspeitou na hora de lipofucinose, na hora nem quis me aprofundar no assunto, e fui na consulta no HC, passamos com o Dr.Hélio Van Linden e comentei sobre o diagnóstico do Dr.Mário, ele arregalou os olhos e disse "isso não", começamos o tratamento e as crises continuavam, até que ele me chamou e disse que também estava suspeitando de lipofucinose, colhemos sangue no laboratório Fleury e foi analisado em Massassuchets nos Estados Unidos, depois de um mês veio a confirmação de lipofucinose ceroide neuronal juvenil CLN3, eu e meu marido levamos o resultado para o Dr.Hélio ele ficou tão chocado que chorou com a gente, viemos embora totalmente acabados, sem saber o que pensar e o que fazer, até hoje não sabemos como consiguimos chegar em casa. Hoje o Fernando tem 21 anos ainda fala com muita dificuldade e está quase parando de andar, e já percebemos os sintomas mais severos da doença, em quinze dias tudo mudou radicalmente. A doença é traiçoeira e silenciosa, só nos resta pedir para Deus que ilumine os médicos para descobrirem a cura para essa doença tão maldita e ingrata.

8 comentários:

Érikacsc disse...

Tenha sempre em mente que Deus é pai e não padrasto, que para ele, problemas que para os homens não tem solução ele pode solucionar... continue sendo ess mãe maravilhoza que demonstra ser, e aprenda a cada dia com seu filho, e passe esses conhecimentos aos outros... os portadores dessa doença são ANJOS e vcs mães tb, são Anjos escolhidos por ele para cuidar deles... que nos ensinam como amar incondicionamelte todoos os dias da nossa vida.
Érika Craveiro

Anônimo disse...

Lia, que lindo rapaz é o seu filho! E como entender que ele foi escolhido para ter esta maldita doença? Como entender que vc foi a escolhida para ser a mãe dele? Com certeza tudo isso são mistérios que muitas vezes a ciência não pode explicar e somente numa força divina é que encontraremos alento.
Que Deus proteja Fernando e toda sua família.
Abs de Beatriz PH Kappke

Marcia Oliveira/Sorocaba-SP disse...

Mãezinha tenha FÉ que nosso SENHOR tudo pode,enquanto à VIDA à ESPERANÇA e seu filho nos ensina a viver.Tenha certeza que vcs mães que infelizmente estão passando por estas provações serão exaltadas no céu por nosso PAI e FORTALECIDA diariamente.Estamos orando e clamando a DEUS para que este sofrimento tenha fim com o descoberta da cura desta terrível doença.

Deise Fernandes SP disse...

Que Deus interceda por todos nós para que sigamos com perseverança e amor a nossa jornada.
Amém!

Cristina Pisani disse...

Lia fomos escolhidas por Deus pra uma tarefa tão dolorosa, vivemos uma experiência que nenhuma mãe deseja e se veio pra nós temos que acreditar que essa situação sirva para nos fazer crescer espiritualmente. Então independente do sofrimento que essa doença causa a nós e aos nossos filhos, vamos tentar transformar essa dor em algo mais leve e possivel de encarar. Sabe? hoje me sinto na obrigação de viver pra cuidar da minha filha.
Tbm porque tenho esperança que a cura chegará a tempo. Bjs e fica com Deus

Lia Carrilho disse...

em primeiro lugar agradeço a tds pela força e pelo carinho.
Cris, eu tb tenho fé que a cura está p/chegar em breve, é que às vezes nossos corações pensa em desistir de td, é mto sofrimento p/nós e p/eles tb, mas qdo nos deparamos c/pessoas maravilhosas como essas que aqui postaram, mudamos nosso pensamento, afinal td ser humano tem seus momentos de fraqueza.
só peço p/Deus abençoar os médicos e os cientistas p/descobrirem a cura p/essa doença tão cruel e devastadora.
bjs e fiquem sempre c/Deus.

Anônimo disse...

Bom... acho que conhço vocês Lia e Fernando. Suas fisionomias e a história contada são bastante semelhantes às de uma jovem mãe chamada Lia e de um garotinho de 9 anos chamado Fernando que conheci em Cuba em 1997 quando fizemos juntos o tratamento para Retinose Pigmentar. Me chamo Márcio, estive junto com minha mãe Dona Etelvina.

Estive pesquisando uns videos sobre Retinose hoje e, sobre a Clinica Camilo Cienfuegos em Cuba, ai lembrei de voces e resolvi buscar no Google, e logo o primeiro resultado me trou até esta página. Pode ser mera coincidencia ou um engano mas, realmente as informações são muito wemelhantes.

Tentei encontrar um perfil seu no Facebook sob o nome de Lia Carrilho mas não consegui. Caso não seja inoportuno ou impertinente de minha parte, peço a você Lia que entre em contato comigo, nem que seja apenas para constatar o engano.

Contudo, se realmente forem vocês os mesmos companheiros que eu e minha mãe encontramos naquela viagem, difícil mas marcante, ficaria muito feliz em ter noticias de vocês. Pois ainda lembro de tudo como se fosse hoje!

Deixo então algumas formas de contato, na esperança de reavivar o contato há muito perdido com pessoas, por mim, tão estimadas!

Facebook - Manwë Mandos
Whatsapp - 92992290160
E-mail: marciooliveirag3@hotmail.com

Abraços
Márcio Pereira

Ps.: Vou tentar deixar um outro comentario com o link para o meu perfil no Facebook.

Peço que se alguém do blog tiver contato com a Lia, por favor avisem-na de minha menssagem. Grato.

Anônimo disse...

https://m.facebook.com/home.php?__user=100001602320241#!/home.php?soft=more

Sob o nome de Manwë Mandos

Márcio

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